Publié le 01-06-2011 - MAJ le 25-06-2013 - Par Cécile, présidente de CSC - 0 commentaire(s)
Limousin, Motricité, Essai thérapeutique, Suivi psychologique, Adulte, Isolement
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. Cécile, Présidente de l’Association CSC témoigne sur son expérience personnelle de la maladie et de la nécessité d’en parler.
À partir du moment où j’ai admis ma maladie, j’ai pu profiter pleinement de la vie, sans épée de Damoclès au-dessus de ma tête, car je savais. La verbalisation de ma maladie s’est faite par étapes, associées à différentes personnes.
« échanger avec une personne capable de prendre du recul »
Tout d’abord un psychologue. Celui-ci m’a permis d’entendre ce que je disais, donc d’admettre ce que je ressentais, puis de l’accepter. Durant les séances, le psychologue reformulait toujours ce que je disais, ce qui m’incitait à aller plus avant dans mes propos. C’était important pour moi d’échanger avec une personne capable de prendre du recul. Il y a eu par la suite un membre de la famille. Nos discussions m’ont permis de relativiser la situation par rapport aux dires de chacun de mes proches, et d’apporter des réponses à certaines questions.
Les groupes de parole entre malades
Il m’a également été profitable de participer, lorsque la maladie était déclarée, à un groupe de parole organisé par CSC. Les échanges avec des personnes atteintes d’une maladie identique ou proche de la mienne sont précieux, ne serait-ce que pour apprendre comment d’autres agissent ou réagissent face à tel ou tel fait. Participer à la “Lettre du mois de CSC” permet aussi de partager son point de vue avec d’autres adhérents sur des sujets divers.
« L’expliquer aux autres avec mes mots »
En ce qui concerne les collègues de travail, je crois qu’il faut savoir dire le minimum. L’important est de ne pas choquer, tout en expliquant ses difficultés et ses limites. Il faut se préparer à répondre aux éventuelles questions. Le plus difficile est sans doute de doser l’information à donner. Dans le cas de la relation avec son aidant, elle sera meilleure si le malade connaît bien ses limites et peut en parler. La relation doit être franche. Il faut que l’aidant soit capable d’intervenir seulement si nécessaire. Cela doit être compris et accepté par le malade.
Bien connaître ma maladie pour pouvoir l’expliquer aux autres avec mes mots me semble important. L’explication aux autres est un grand pas dans la reconnaissance de ma maladie. Cela me permet de vivre normalement.
Bien connaître ma maladie pour pouvoir l’expliquer aux autres avec mes mots me semble important. L’explication aux autres est un grand pas dans la reconnaissance de ma maladie. Cela me permet de vivre normalement.
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
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« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
michele29 a écrit
Je vous trouve très courageuse et continuez votre beau métier d'enseignante .
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« Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
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PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
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La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
