Aider les malades
- Aide psychologique (7)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (15)
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> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Manger en se préservant
> Mon séjour à San Salvadour
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
- Aide administrative (7)
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> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
- Témoignages et projets (39)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> LE SYNDROME DE WALLENBERG, VOUS CONNAISSEZ ?
> La pratique du Handi-aviron
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> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Un moment de convivialité
> ILS SONT REPARTIS
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> Equithérapie
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> SEJOUR TEMPORAIRE A L’HÔPITAL MARITIME DE BERCK-SUR-MER
> Faites le plein de sensations : plongez !
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> Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle se sont tenus à la Maison de l'Unesco les 11 et 12 janvier 2018
> Assises des maladies neuro dégénératives
> Dernier né :"petite introspection illustrée"
Publié le 01-10-2016 - MAJ le 07-10-2016 - 0 commentaire(s)
Prise en charge, Vos droits
Fonctionnement du service d’accompagnement social
Le service d’accompagnement social à distance a été mis en place en mars 2014 par les associations AFAF, CSC et l'A.S.L/ HSP-France.
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
Voici un résumé de son fonctionnement sur les deux premières années 2014 et 2015 par Clothilde (Assistante sociale) et Marianne (administratrice AFAF)
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
Voici un résumé de son fonctionnement sur les deux premières années 2014 et 2015 par Clothilde (Assistante sociale) et Marianne (administratrice AFAF)
Un nombre d'appels en augmentation
En 2014, 58 appels et 41 mails ont été traités.
En 2015, 96 appels et 82 mails ont été traités, soit une augmentation de près de 100%
Les appels varient de 10mn à 45mn maximum. Ceci varie selon les informations à transmettre à la personne ou pour que la personne puisse exposer les difficultés qu’elle rencontre Soit par téléphone le mercredi, soit par mail entre 2 sessions avec rappel par téléphone le mercredi suivant.
Les personnes trouvent l'information sur l'existence du service par le site internet des 3 associations, le bouche à oreilles, l'affichage dans les services hospitaliers, ou suite à des rencontres nationales des 3 associations.
En 2015, 96 appels et 82 mails ont été traités, soit une augmentation de près de 100%
Les appels varient de 10mn à 45mn maximum. Ceci varie selon les informations à transmettre à la personne ou pour que la personne puisse exposer les difficultés qu’elle rencontre Soit par téléphone le mercredi, soit par mail entre 2 sessions avec rappel par téléphone le mercredi suivant.
Les personnes trouvent l'information sur l'existence du service par le site internet des 3 associations, le bouche à oreilles, l'affichage dans les services hospitaliers, ou suite à des rencontres nationales des 3 associations.
Qui appelle ?
La personne – la famille – les associations – les professionnels + lien fait entre le service psychologique et le service d’accompagnement social.
Avec des situations très différentes selon l’âge du malade et l’évolution de la maladie :
Avec des situations très différentes selon l’âge du malade et l’évolution de la maladie :
- Des parents ayant un enfant qui commence la maladie
- Accompagnement des enfants qui grandissent :
- Personnes en début de maladie pour connaitre les démarches à faire
- Les professionnels pour connaitre le fonctionnement du service et discuter des cas des personnes qu’ils suivent
- Des personnes qui se posent la question d’aménager leur poste de travail ou d’arrêter de travailler
- De personnes en pertes d’autonomies : en demande d’aides techniques et (ou) d’aides humaines
- Personnes recherchant des solutions de vie en foyer
L’objet des appels
- le dossier MDPH avec la constitution du dossier : comment faire ? Ce que je dois indiquer dans la demande ? Quelle aide puis-je demander ?
- les aides existantes liés au handicap ou non : la PCH, l’AAH, les congés paternité, les congés parentaux, etc.
- les refus de transports CPAM
- les différents aménagements possibles et les aides financières dont peut bénéficier la personne : aménagement du véhicule, du logement
- les aides pour le quotidien lié à une aide à la personne : est-ce que j’ai le droit d’être aidé pour ma toilette, pour mon ménage ? etc. les difficultés rencontrées avec une auxiliaire de vie, des éventuels conflits.
- inquiétude de l’entourage face à la perte d’autonomie de leur enfant qui souhaite vivre seul dans un appartement
- les aides à la scolarisation : AVS – matériel pédagogique, aménagement d’examens et articulation avec les intervenants
- les questions d’ordre professionnel : pension d’invalidité, pôle emploi, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, les difficultés rencontrées dans les secteurs publics, privé et les difficultés rencontrées sur les spécificités des différents ministères
- les difficultés rencontrées pour compléter des documents administratifs : envoi des documents par mail afin que je les aide à compléter à distance ou renvoi vers l’AS de secteur
- les différents recours possibles suite à une décision de la MDPH, de la CPAM
Les solutions proposées lors des entretiens téléphoniques
- soit la réponse peut être apportée lors de l’appel téléphonique et dans ce cas, j’indique à la personne que je reste disponible pour tout autre renseignement.
- Soit l’objet de l’appel nécessite que je dirige la personne vers un professionnel ou une structure plus proche de son domicile et dans ce cas des recherches sont nécessaires pour donner les coordonnées de l’organisme à la personne. Je laisse ensuite le choix à la personne d’appeler elle-même l’organisme ou j’appelle directement afin que la personne soit rappelée par le professionnel qui sera amené à prendre le relais au plus proche du domicile de la personne.
Je suis également amenée à appeler certains organismes comme la CPAM, les MDPH, des CLIC, etc. afin de connaître l’avancée du dossier déposé ou de relancer un professionnel ceci afin de faciliter les démarches des personnes et parfois ainsi de pouvoir reformuler les explications données aux personnes.
Un lien est également fait avec le service de soutien psychologique proposé par les 3 associations, ceci afin que la personne puisse s’exprimer sur les difficultés qu’elle rencontre au quotidien et ainsi de bénéficier d’un accompagnement pluri professionnel.
Conclusion
Le nombre d’appels croissants et la diversité des différentes questions montrent la nécessité d’un tel service. Cette offre faite aux personnes malades, aux familles et aux professionnels leur permet d’avoir un éclairage, une orientation sur leurs différentes interrogations. Ce service d’accompagnement social est assez novateur et répond à un besoin sur l’ensemble du territoire national. Lors de différents contacts téléphoniques, les personnes semblent satisfaites d’avoir un interlocuteur qui est en lien direct avec les associations.
Pascal
Complément d'information
Article(s) associé(s)

hvivet a écrit
Bravo pour cet exploit ! Je reste sans voix quand je vois cela comparé à ce que je ne peux plus faire !
Sur l'article
Exploration de la Lozère en tricycle
hvivet a écrit
Bonjour, Pour ceux qui n'aurait pas pu voici le lien vers les visuels qui ont été utilisés
https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
hvivet a écrit
Une journée qui a l'air très intéressante ! J'aimerais y participer mais malheureusement me déplacer est devenu trop difficile. J'espère que CSC nous fera un compte rendu. Cordialement Henry
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
DOM-DOM a écrit
plus ça avance ,plus l'idée du petit scooter fais son chemin : une solution , l'acheter d'occasion et l'autre : trouver les bons conseils d'achat mais ou et qui ?
Sur l'article
« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin

Prise en charge
L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
Vos droits
Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
Réunion CSC "Grand Nord" le samedi 9 novembre à Lécluse (59)
Cap au Nord le 9 novembre 2013 : vous êtes invités à la réunion régionale CSC AFAF à Lécluse !
