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Publié le 21-06-2019 - MAJ le 21-06-2019 - 0 commentaire(s)
Nord-Pas-de-Calais
« Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
Je voudrais vous faire partager mon expérience des séjours temporaires de réadaptation à l’hôpital maritime de Berck-sur-mer.
Mon parcours
J’ai été diagnostiqué officiellement en 2014 atteint d’une ataxie cérébelleuse de type SCA3. Ensuite, j’ai eu contact avec le Pr Alexandra DÜRR et son équipe avec qui j’ai fait ma 1ère consultation le 10 novembre 2015. Pendant cette consultation, je lui ai demandé de m’introduire dans le programme de réadaptation temporaire initié par les 3 associations (AFAF, CSC et ASL).
J’avais eu les informations sur le site Internet de CSC (www.csc.asso.fr). Et aussitôt, elle m’a confié à l’assistante sociale de la Génétique de l’hôpital La Salpetrière, qui m’a aidée à monter mon dossier pour l’hôpital maritime de Berck-sur-mer. Il faut préciser qu’il existe un autre centre à Hendaye.
J’en suis à mon 4ème séjour à l’hôpital maritime de Berck qui a eu lieu du 2 avril au 5 juin 2019 dernier. J’ai effectué mon 3ème séjour du 6 mai au 3 juillet 2018, mon 2ème séjour s’est lui déroulé du 6 juin au 8 août 2017 tandis que mon tout premier séjour avait lieu du 6 octobre au 6 décembre 2016.
J’avais eu les informations sur le site Internet de CSC (www.csc.asso.fr). Et aussitôt, elle m’a confié à l’assistante sociale de la Génétique de l’hôpital La Salpetrière, qui m’a aidée à monter mon dossier pour l’hôpital maritime de Berck-sur-mer. Il faut préciser qu’il existe un autre centre à Hendaye.
J’en suis à mon 4ème séjour à l’hôpital maritime de Berck qui a eu lieu du 2 avril au 5 juin 2019 dernier. J’ai effectué mon 3ème séjour du 6 mai au 3 juillet 2018, mon 2ème séjour s’est lui déroulé du 6 juin au 8 août 2017 tandis que mon tout premier séjour avait lieu du 6 octobre au 6 décembre 2016.
Un séjour de qualité et personnalisé
Si j’ai décidé d’y aller une fois par an, c’est parce que je suis satisfait des prestations de ce centre. Depuis les formalités à l’entrée, en passant par le séjour lui-même et la préparation de la sortie. Pour nous soigner, nous accompagner et soulager nos douleurs, nous pouvons compter sur des professionnels expérimentés. Pour la vie quotidienne, les chambres, le repas, le téléphone, la télévision, Internet, la cafétéria, le courrier, les visites, les promenades, les autorisations de sortie temporaires, la bibliothèque, les cultes etc… nous sommes aussi bien accompagnés.
Chacun a un programme en fonction de la spécificité de sa maladie : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité/relaxation, balnéothérapie/ aquagym, neuropsychologie ou activités physiques adaptées. En plus, il y a un psychologue à l’écoute et des assistantes sociales L’apport d’un orthophoniste à plein temps serait souhaitable.
Chacun a un programme en fonction de la spécificité de sa maladie : kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité/relaxation, balnéothérapie/ aquagym, neuropsychologie ou activités physiques adaptées. En plus, il y a un psychologue à l’écoute et des assistantes sociales L’apport d’un orthophoniste à plein temps serait souhaitable.
GUINAN Alain Roger
Responsable CSC Alsace Lorraine
Responsable CSC Alsace Lorraine
Article(s) associé(s)
hvivet a écrit
Bravo François ! De tels efforts ça me laisse sans voix !
Sur l'article
PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
aubert2 a écrit
L'article ne dit pas où se faire vacciner pour le moins de 75 ans !
Sur l'article
CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
