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Publié le 18-04-2013 - MAJ le 19-04-2013 - 3 commentaire(s)
Ile-de-France, Suivi psychologique, Isolement
Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
Pour briser l’isolement souvent douloureux des personnes atteintes d’affections spinocérébelleuses et de leurs proches, CSC organise régulièrement des Groupes de Parole. Ces réunions conviviales, qui ne sont pas des consultations médicales, sont ouvertes à tous, aussi bien malades que proches (conjoint, parents, enfants, amis...), qui partagent la vie du malade. Aucune participation financière n’est demandée.
Rompre l’isolement par la parole et le partage
Les personnes atteintes d’une ataxie et, de manière plus générale, d’un syndrome cérébelleux, et les membres de leur famille se sentent souvent très isolés. Cet isolement est accentué par le manque de moyens thérapeutiques actuels et le fait qu’ils doivent supporter l’incompréhension de leur entourage (social, professionnel...) et contenir leurs émotions. Le groupe de parole permet à ces personnes de se rencontrer et de parler entre elles de la maladie, de leur vie au quotidien, des difficultés qu’elle pose dans la vie de tous les jours. Il permet d’établir des liens de confiance et d’amitié entre les participants et les encourage, selon leur disponibilité, à venir à d’autres rencontres organisées au sein des Antennes.
Des réunions conviviales et participatives, avec un psychologue
La réunion se passe l’après-midi, et elle est avant tout conviviale. Pour faciliter la rencontre, il est souhaitable d’arriver un peu avant 14 h. En début de réunion, nous partageons une petite collation et, si vous le désirez, vous pouvez apporter de quoi boire et manger.
Le groupe se réunit avec l’aide d’un psychologue qui connaît bien ces pathologies. Mais il ne s’agit pas d’une psychothérapie de groupe. Chacun s’exprime sur une thématique, indépendamment et librement dans un groupe restreint de personnes, aussi bien patients qu’accompagnants. Les échanges qui s’ensuivent favorisent une véritable mise en commun des vécus, des expériences, du quotidien, de la souffrance et des réflexions.
Le groupe se réunit avec l’aide d’un psychologue qui connaît bien ces pathologies. Mais il ne s’agit pas d’une psychothérapie de groupe. Chacun s’exprime sur une thématique, indépendamment et librement dans un groupe restreint de personnes, aussi bien patients qu’accompagnants. Les échanges qui s’ensuivent favorisent une véritable mise en commun des vécus, des expériences, du quotidien, de la souffrance et des réflexions.
De réunion en réunion, nous travaillons ENSEMBLE pour aller mieux
Même si chaque parcours de vie est différent et que chacun vit diversement la maladie, les patients et les accompagnants se rendent compte qu’ils ne sont pas les seuls à devoir s’adapter à une vie différente du fait de l’évolution de leur maladie. Les témoignages des uns encouragent les autres à raconter leurs propres expériences et à exprimer des émotions souvent contenues.
Grâce à la confiance et à la complicité qui s’opèrent, le groupe, aidé par le psychologue, aboutit à de nouvelles pistes de réflexion permettant à chacun de se repositionner par rapport à la maladie. Ainsi, au fur et à mesure des réunions se construit une réflexion commune mobilisant plusieurs points de vue et posant des questions qui sont autant d’outils pour nous faire tous avancer, ou tout au moins mieux vivre notre quotidien en toute conscience.
Grâce à la confiance et à la complicité qui s’opèrent, le groupe, aidé par le psychologue, aboutit à de nouvelles pistes de réflexion permettant à chacun de se repositionner par rapport à la maladie. Ainsi, au fur et à mesure des réunions se construit une réflexion commune mobilisant plusieurs points de vue et posant des questions qui sont autant d’outils pour nous faire tous avancer, ou tout au moins mieux vivre notre quotidien en toute conscience.
Un grand merci à Christophe Janin et Claude Bayer qui participent activement au financement des groupes de parole sans que cela n’affecte celui de la recherche.
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
hvivet a écrit
Bravo pour cet exploit ! Je reste sans voix quand je vois cela comparé à ce que je ne peux plus faire !
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Exploration de la Lozère en tricycle
hvivet a écrit
Bonjour, Pour ceux qui n'aurait pas pu voici le lien vers les visuels qui ont été utilisés
https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
