Aider les malades
- Actualités (2)
-
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
- Aide psychologique (7)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (14)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Manger en se préservant
> Mon séjour à San Salvadour
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
- Aide administrative (7)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
- Témoignages et projets (41)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
- Sites de référence (1)
- Contacts (1)
- Grands événements (2)
-
> Assises des maladies neuro dégénératives
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
Publié le 05-05-2011 - MAJ le 20-02-2014 - Par Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, psychologues - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique
Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
Les relations entretenues au sein de la fratrie sont souvent déterminantes pour la formation de l’être humain. Le vécu commun aux frères et sœurs sert de banc d’essai : à l’attachement, à l’amitié, à la rivalité. La fratrie peut expérimenter à la fois la honte, la tristesse, mais aussi l’exaltation, la fierté, la tendresse de s’occuper de l’autre, de l’aider.
Le contenu de cet article est issu de la présentation des psychologues Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, lors du colloque scientifique CSC de 2011.
Etre frère et sœur
- Les conséquences sur la fratrie ne sont pas seulement déterminées par la maladie du frère ou sœur, mais surtout par la manière que les parents ont de réagir devant la découverte de la maladie.
- La dépression consécutive peut faire émerger ce qu’André Green [1] appelait « la mère morte », se référant à une mère commotionnée et déprimée à la suite d’un événement dramatique comme un deuil.
- La mère est là, présente en chair et en os, mais en fait absente et indifférente, comme si le lien à l’enfant était détruit.
Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
La culpabilité d’être en bonne santé le syndrome du survivant
- Il a été observé le développement d’une culpabilité qui s’apparente à celle du survivant par rapport aux membres atteints, surtout dans la fratrie.
- Le syndrome du survivant a été décrit chez les rescapés de diverses catastrophes, notamment chez les survivants des guerres et des camps de concentration.
- Bettelheim [1] a souligné la difficulté de survivre à une telle épreuve : « On se sent obligé de justifier la chance qu’on a eu de faire partie des rares rescapés, alors que d’autres….ont été exterminés » .
Pour lui le rescapé se pose la question suivante : Pourquoi ai-je été épargné ? et la voix de la conscience lui répond : «… parce qu’un autre est mort à ta place ». Cyrulnik[2] attire notre attention sur un autre aspect de la culpabilité du survivant. Il souligne la « fierté honteuse du survivant » : il a honte du bonheur qu’il éprouve à avoir survécu alors qu’il se sent coupable de la mort de ceux qu’il aime.
[1] Betheleim B Le Cur conscient, collection Pluriel, Robert Laffont, Paris, 1972 ( The informed Heart, The Free Press, A Corporation, New York 1960.
[1] Betheleim B Le Cur conscient, collection Pluriel, Robert Laffont, Paris, 1972 ( The informed Heart, The Free Press, A Corporation, New York 1960.
Olivier Bergis, frère et père de personnes handicapées mentales, docteur en Sciences.
« Je me suis donné très tôt comme mission de consoler mes parents; même si cela ne m’avait jamais été demandé. Comment consoler ses parents lorsqu’on est un petit enfant? Tout simplement en tentant d’être exemplaires, de leur « faire plaisir » le plus souvent possible? »
« C’était une mission impossible. Ma mère ne pouvait pas être heureuse: elle ne savait pas se faire plaisir. Mes parents ne sortaient pas, ils n’allaient jamais au théâtre ni au restaurant. Ils n’avaient pas de vie sociale. » .
« Je n’ai pas réussi à la consoler d’avoir un enfant handicapé, d’où le sentiment d’échec qui a été ravivé à sa mort, il y a huit ans: elle a été emportée par une embolie pulmonaire passive, et arrivé le premier à son chevet, avant les secours; je n’ai pas réussi, malgré tous mes efforts, à la remmener à la vie! »
« C’était une mission impossible. Ma mère ne pouvait pas être heureuse: elle ne savait pas se faire plaisir. Mes parents ne sortaient pas, ils n’allaient jamais au théâtre ni au restaurant. Ils n’avaient pas de vie sociale. » .
« Je n’ai pas réussi à la consoler d’avoir un enfant handicapé, d’où le sentiment d’échec qui a été ravivé à sa mort, il y a huit ans: elle a été emportée par une embolie pulmonaire passive, et arrivé le premier à son chevet, avant les secours; je n’ai pas réussi, malgré tous mes efforts, à la remmener à la vie! »
Impact de la maladie sur les frères et sœurs
- hyper-maturité
- isolement de chacun dans sa souffrance
- culpabilité d’être en bonne santé
- rivalités refrénées
- influence sur le choix professionnel
- risque génétique dans la fratrie
Article(s) associé(s)
aubert2 a écrit
L'article ne dit pas où se faire vacciner pour le moins de 75 ans !
Sur l'article
CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
hvivet a écrit
Quel plaisir ça a été de retrouver les joies du grand air lorsque j'ai acheté mon fauteuil en 2015 ! Vu tous les endroits qu'il me permettait de pouvoir re-aller en toute confiance (chemin caillouteux en montagne - voire sans chemin à travers la montagne !- mais aussi la plage...) ça m'a permis de me sentir moins handicapé d'un coup !
Sur l'article
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
