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Publié le 05-05-2011 - MAJ le 20-02-2014 - Par Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, psychologues - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique
Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
Les relations entretenues au sein de la fratrie sont souvent déterminantes pour la formation de l’être humain. Le vécu commun aux frères et sœurs sert de banc d’essai : à l’attachement, à l’amitié, à la rivalité. La fratrie peut expérimenter à la fois la honte, la tristesse, mais aussi l’exaltation, la fierté, la tendresse de s’occuper de l’autre, de l’aider.
Le contenu de cet article est issu de la présentation des psychologues Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, lors du colloque scientifique CSC de 2011.
Etre frère et sœur
- Les conséquences sur la fratrie ne sont pas seulement déterminées par la maladie du frère ou sœur, mais surtout par la manière que les parents ont de réagir devant la découverte de la maladie.
- La dépression consécutive peut faire émerger ce qu’André Green [1] appelait « la mère morte », se référant à une mère commotionnée et déprimée à la suite d’un événement dramatique comme un deuil.
- La mère est là, présente en chair et en os, mais en fait absente et indifférente, comme si le lien à l’enfant était détruit.
Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
La culpabilité d’être en bonne santé le syndrome du survivant
- Il a été observé le développement d’une culpabilité qui s’apparente à celle du survivant par rapport aux membres atteints, surtout dans la fratrie.
- Le syndrome du survivant a été décrit chez les rescapés de diverses catastrophes, notamment chez les survivants des guerres et des camps de concentration.
- Bettelheim [1] a souligné la difficulté de survivre à une telle épreuve : « On se sent obligé de justifier la chance qu’on a eu de faire partie des rares rescapés, alors que d’autres….ont été exterminés » .
Pour lui le rescapé se pose la question suivante : Pourquoi ai-je été épargné ? et la voix de la conscience lui répond : «… parce qu’un autre est mort à ta place ». Cyrulnik[2] attire notre attention sur un autre aspect de la culpabilité du survivant. Il souligne la « fierté honteuse du survivant » : il a honte du bonheur qu’il éprouve à avoir survécu alors qu’il se sent coupable de la mort de ceux qu’il aime.
[1] Betheleim B Le Cur conscient, collection Pluriel, Robert Laffont, Paris, 1972 ( The informed Heart, The Free Press, A Corporation, New York 1960.
[1] Betheleim B Le Cur conscient, collection Pluriel, Robert Laffont, Paris, 1972 ( The informed Heart, The Free Press, A Corporation, New York 1960.
Olivier Bergis, frère et père de personnes handicapées mentales, docteur en Sciences.
« Je me suis donné très tôt comme mission de consoler mes parents; même si cela ne m’avait jamais été demandé. Comment consoler ses parents lorsqu’on est un petit enfant? Tout simplement en tentant d’être exemplaires, de leur « faire plaisir » le plus souvent possible? »
« C’était une mission impossible. Ma mère ne pouvait pas être heureuse: elle ne savait pas se faire plaisir. Mes parents ne sortaient pas, ils n’allaient jamais au théâtre ni au restaurant. Ils n’avaient pas de vie sociale. » .
« Je n’ai pas réussi à la consoler d’avoir un enfant handicapé, d’où le sentiment d’échec qui a été ravivé à sa mort, il y a huit ans: elle a été emportée par une embolie pulmonaire passive, et arrivé le premier à son chevet, avant les secours; je n’ai pas réussi, malgré tous mes efforts, à la remmener à la vie! »
« C’était une mission impossible. Ma mère ne pouvait pas être heureuse: elle ne savait pas se faire plaisir. Mes parents ne sortaient pas, ils n’allaient jamais au théâtre ni au restaurant. Ils n’avaient pas de vie sociale. » .
« Je n’ai pas réussi à la consoler d’avoir un enfant handicapé, d’où le sentiment d’échec qui a été ravivé à sa mort, il y a huit ans: elle a été emportée par une embolie pulmonaire passive, et arrivé le premier à son chevet, avant les secours; je n’ai pas réussi, malgré tous mes efforts, à la remmener à la vie! »
Impact de la maladie sur les frères et sœurs
- hyper-maturité
- isolement de chacun dans sa souffrance
- culpabilité d’être en bonne santé
- rivalités refrénées
- influence sur le choix professionnel
- risque génétique dans la fratrie
Article(s) associé(s)
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
hvivet a écrit
Quel plaisir ça a été de retrouver les joies du grand air lorsque j'ai acheté mon fauteuil en 2015 ! Vu tous les endroits qu'il me permettait de pouvoir re-aller en toute confiance (chemin caillouteux en montagne - voire sans chemin à travers la montagne !- mais aussi la plage...) ça m'a permis de me sentir moins handicapé d'un coup !
Sur l'article
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
