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Publié le 05-05-2011 - MAJ le 20-02-2014 - Par Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, psychologues - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique
Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
Les relations entretenues au sein de la fratrie sont souvent déterminantes pour la formation de l’être humain. Le vécu commun aux frères et sœurs sert de banc d’essai : à l’attachement, à l’amitié, à la rivalité. La fratrie peut expérimenter à la fois la honte, la tristesse, mais aussi l’exaltation, la fierté, la tendresse de s’occuper de l’autre, de l’aider.
Le contenu de cet article est issu de la présentation des psychologues Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, lors du colloque scientifique CSC de 2011.
Etre frère et sœur
- Les conséquences sur la fratrie ne sont pas seulement déterminées par la maladie du frère ou sœur, mais surtout par la manière que les parents ont de réagir devant la découverte de la maladie.
- La dépression consécutive peut faire émerger ce qu’André Green [1] appelait « la mère morte », se référant à une mère commotionnée et déprimée à la suite d’un événement dramatique comme un deuil.
- La mère est là, présente en chair et en os, mais en fait absente et indifférente, comme si le lien à l’enfant était détruit.
Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
La culpabilité d’être en bonne santé le syndrome du survivant
- Il a été observé le développement d’une culpabilité qui s’apparente à celle du survivant par rapport aux membres atteints, surtout dans la fratrie.
- Le syndrome du survivant a été décrit chez les rescapés de diverses catastrophes, notamment chez les survivants des guerres et des camps de concentration.
- Bettelheim [1] a souligné la difficulté de survivre à une telle épreuve : « On se sent obligé de justifier la chance qu’on a eu de faire partie des rares rescapés, alors que d’autres….ont été exterminés » .
Pour lui le rescapé se pose la question suivante : Pourquoi ai-je été épargné ? et la voix de la conscience lui répond : «… parce qu’un autre est mort à ta place ». Cyrulnik[2] attire notre attention sur un autre aspect de la culpabilité du survivant. Il souligne la « fierté honteuse du survivant » : il a honte du bonheur qu’il éprouve à avoir survécu alors qu’il se sent coupable de la mort de ceux qu’il aime.
[1] Betheleim B Le Cur conscient, collection Pluriel, Robert Laffont, Paris, 1972 ( The informed Heart, The Free Press, A Corporation, New York 1960.
[1] Betheleim B Le Cur conscient, collection Pluriel, Robert Laffont, Paris, 1972 ( The informed Heart, The Free Press, A Corporation, New York 1960.
Olivier Bergis, frère et père de personnes handicapées mentales, docteur en Sciences.
« Je me suis donné très tôt comme mission de consoler mes parents; même si cela ne m’avait jamais été demandé. Comment consoler ses parents lorsqu’on est un petit enfant? Tout simplement en tentant d’être exemplaires, de leur « faire plaisir » le plus souvent possible? »
« C’était une mission impossible. Ma mère ne pouvait pas être heureuse: elle ne savait pas se faire plaisir. Mes parents ne sortaient pas, ils n’allaient jamais au théâtre ni au restaurant. Ils n’avaient pas de vie sociale. » .
« Je n’ai pas réussi à la consoler d’avoir un enfant handicapé, d’où le sentiment d’échec qui a été ravivé à sa mort, il y a huit ans: elle a été emportée par une embolie pulmonaire passive, et arrivé le premier à son chevet, avant les secours; je n’ai pas réussi, malgré tous mes efforts, à la remmener à la vie! »
« C’était une mission impossible. Ma mère ne pouvait pas être heureuse: elle ne savait pas se faire plaisir. Mes parents ne sortaient pas, ils n’allaient jamais au théâtre ni au restaurant. Ils n’avaient pas de vie sociale. » .
« Je n’ai pas réussi à la consoler d’avoir un enfant handicapé, d’où le sentiment d’échec qui a été ravivé à sa mort, il y a huit ans: elle a été emportée par une embolie pulmonaire passive, et arrivé le premier à son chevet, avant les secours; je n’ai pas réussi, malgré tous mes efforts, à la remmener à la vie! »
Impact de la maladie sur les frères et sœurs
- hyper-maturité
- isolement de chacun dans sa souffrance
- culpabilité d’être en bonne santé
- rivalités refrénées
- influence sur le choix professionnel
- risque génétique dans la fratrie
Article(s) associé(s)
hvivet a écrit
Bravo pour cet exploit ! Je reste sans voix quand je vois cela comparé à ce que je ne peux plus faire !
Sur l'article
Exploration de la Lozère en tricycle
hvivet a écrit
Bonjour, Pour ceux qui n'aurait pas pu voici le lien vers les visuels qui ont été utilisés
https://www.reseau-maladies-rares.fr/formations/les-ataxies-cerebelleuses-genetiques
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
hvivet a écrit
Une journée qui a l'air très intéressante ! J'aimerais y participer mais malheureusement me déplacer est devenu trop difficile. J'espère que CSC nous fera un compte rendu. Cordialement Henry
Sur l'article
Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
DOM-DOM a écrit
plus ça avance ,plus l'idée du petit scooter fais son chemin : une solution , l'acheter d'occasion et l'autre : trouver les bons conseils d'achat mais ou et qui ?
Sur l'article
« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
