Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
Nos maladies, les syndromes cérébelleux, sont rares donc mal connues : il n’est pas facile de trouver des réponses appropriées, d'être bien orientés, d'obtenir des renseignements fiables et près de chez soi. Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un " accompagnement social" face à de telles maladies et à leurs conséquences. CSC a donc mis en place avec les associations AFAF et l'ASL en plus du soutien psychologique, un accompagnement social " ATAXIES et PARAPLÉGIES SPASTIQUES " disponible par téléphone.
Faire avancer la recherche
RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
Algorithme d’aide au diagnostic moléculaire prédictif du gène responsable d’une ataxie cérébelleuse présumée récessive. Pour faciliter le repérage d’une ataxie, le Professeur Mathieu Anheim et son équipe, ont travaillé sur une échelle de différentes manifestations cliniques ainsi que de valeurs d’examens techniques.
Connaître les maladies
Orphelines… de traitement
En France, on recense trente mille cas déclarés de syndromes cérébelleux. Ces troubles génétiques orphelins se caractérisent par une atteinte du cervelet et/ou des voies nerveuses qui lui sont liées. La semaine passée, l’école de l’ADN de Poitiers a réuni quelques patients volontaires pour étudier leur pathologie « à la loupe ».
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« La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
En Ardèche (07), une association s’est créée avec pour but de « permettre aux personnes à mobilité réduite d’accéder aux nombreux sentiers grâce à un instrument qui s’appelle la joëlette ».
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
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