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Dans le contexte d'épidémie COVID-19 et uniquement en cas de grosses difficultés
En plus des horaires normaux, les psychologues sont personnellement joignables à n'importe quel moment. Si elles sont indisponibles, laissez un message, elles vous rappelleront.
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Faire avancer la recherche
RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
Algorithme d’aide au diagnostic moléculaire prédictif du gène responsable d’une ataxie cérébelleuse présumée récessive. Pour faciliter le repérage d’une ataxie, le Professeur Mathieu Anheim et son équipe, ont travaillé sur une échelle de différentes manifestations cliniques ainsi que de valeurs d’examens techniques.
Connaître les maladies
CSC était à la journée inter-filière MetabERN CDG, le vendredi 22 mars 2019
Le CDG syndrome est un syndrome d'origine génétique dont l'acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres qui sont accrochées à la plupart des protéines d'un organisme. Il est très souvent accompagné d'un syndrome cérébelleux. Cette journée MetabERN CDG a contribué à partager les recherches en cours sur ces maladies au niveau européen et sur les pistes de traitements. Voici les points importants relevés par CSC lors de cette journée.
La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
Le centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) a pour missions le dépistage, le diagnostic, le traitement et la rééducation des jeunes enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux avant leur entrée à l'école. Le CAMSP permet aux enfants de les faire progresser dès les premiers symptômes observés, ce qui dans bien des cas, les conduit au maximum de leurs potentialités. Le CAMSP est donc souvent pour nous, parents et bien sûr nos enfants, une première structure médicale importante…
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
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