Le livret d’accueil CSC 2022 ? C’est une mine d’informations !
CSC vient d'actualiser son fameux livret. Cette nouvelle édition est voulue synthétique et accessible au plus grand nombre. Le livret offre un accès rapide à des informations importantes et utiles, ainsi que de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Découvrez par thématiques, la version en ligne du vade-mecum « Connaître les Syndromes Cérébelleux » !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
Evelyne Delion pratique l'équithérapie depuis 2016 suite à une initiation à l'hôpital marin d'Hendaye. Depuis, elle a cherché une structure proche de chez elle en Seine-et-Marne, pour continuer cette activité.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
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Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.
La vie de CSC
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