Information relative à l'épisode Covid-19
CSC vous invite à suivre les mesures demandées par le gouvernement, principalement le confinement chez soi et les mesures d'hygiène. C’est la seule façon actuellement d’arrêter la contagion, et de nous préserver ainsi que nos proches, dont certains sont âgés ou sont porteurs de pathologies qui les rendent plus vulnérables. CSC vous informe dans cet article des principales mesures prises par l'association et répertorie des sources d'information pouvant vous être utiles.
Faire avancer la recherche
Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan
Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. Cécile, Présidente de l’Association CSC témoigne sur son expérience personnelle de la maladie et de la nécessité d’en parler.
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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