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Dans le contexte d'épidémie COVID-19 et uniquement en cas de grosses difficultés
En plus des horaires normaux, les psychologues sont personnellement joignables à n'importe quel moment. Si elles sont indisponibles, laissez un message, elles vous rappelleront.
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Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
Souvent vacances riment avec activités sportives, même pour les personnes atteintes de syndrômes cérébelleux... C’est toujours avec CSC en tête que Raymond Souqui, vice président de l'association, nous parle de sa découverte à plus de 6700 km de la métropole : un centre équestre proposant des activités adaptées.
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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