Information relative à l'épisode Covid-19
CSC vous invite à suivre les mesures demandées par le gouvernement, principalement le confinement chez soi et les mesures d'hygiène. C’est la seule façon actuellement d’arrêter la contagion, et de nous préserver ainsi que nos proches, dont certains sont âgés ou sont porteurs de pathologies qui les rendent plus vulnérables. CSC vous informe dans cet article des principales mesures prises par l'association et répertorie des sources d'information pouvant vous être utiles.
Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
« Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
Avec l'arrivée de la maladie, il n'est pas toujours facile de pouvoir retrouver les sensations liées à une activité sportive déjà pratiquée. A fortiori lorsqu'il s'agit de ski alpin !
Sophie a eu le plaisir de retrouver ce goût de la glisse avec l'aide d'une association : l'ANAE.
Elle nous dit tout.
Sophie a eu le plaisir de retrouver ce goût de la glisse avec l'aide d'une association : l'ANAE.
Elle nous dit tout.
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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