Aider les malades
- Actualités (2)
-
> Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
> calendrier des webinaires Brain Team
- Aide psychologique (11)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupe de Parole CSC, le samedi 16 décembre 2023, à Paris (75)
> Groupe de Parole CSC, le samedi 14 octobre 2023, à Paris (75)
- Aide médicale (16)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Manger en se préservant
> Mon séjour à San Salvadour
> La cannabis thérapeutique sera expérimenté en France dès 2019
> CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
> La Kinésithérapie ludique
- Aide éducative (1)
- Aide administrative (10)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
> LA CONDUITE
> vivre avec une maladie rare en france
- Témoignages et projets (46)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 6ème épisode », par Pascal
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> Connaissez-vous le syndrome de Wallenberg ?
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
> Exploration de la Lozère en tricycle
> « Mon séjour temporaire à l'hôpital maritime de Berck-sur-Mer », par Alain Roger Guinan
> Faites le plein de sensations : plongez !
> « Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
> Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
> « Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
> « Melba ? une rencontre qui me fait du bien ! », par Evelyne Delion
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
> « Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> « Déjà mon 5ème séjour à l'hôpital Maritime de Berck-Sur-Mer ! », témoignage d'Alain Roger
> LA GENEROSITE EN MARCHE
> PERIPLE ARDECHOIS (6 – 28 juin 2022)
> PERIPLE NORD-ARDECHOIS (27-31 AOUT 2023)
- Sites de référence (2)
-
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> aides techniques
- Contacts (1)
- Grands événements (3)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Assises des maladies neuro dégénératives
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
Publié le 04-02-2022 - MAJ le 07-02-2022 - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique
Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
Les psychologues de la Filière Brain-Team, à laquelle notre association est rattachée, mettent en place un groupe d’échange pour les aidants familiaux. L’objectif est d’offrir un espace de parole pour partager les interrogations et les difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un proche porteur d’un syndrome cérébelleux.
L’intimité partagée
Aider, être présent au quotidien, accompagner tous ces gestes banals qui deviennent compliqués...
Quel que soit l’amour qu’on peut donner, personne n’est préparé à cette existence que formate la maladie. La vie change, les projets qu’on gardait au chaud pour l’avenir sont remis en cause.
Quel que soit l’amour, tout ne va pas de soi. Pour ne pas inquiéter les plus proches, on ne parle pas et les autres, un peu moins proches, sans doute ne comprendraient pas....
Dans la bulle de parole proposée et animée par Anne-Laure et Claire-Cécile, il sera possible de mettre des mots sur ce que l’on vit, de les partager avec d’autres, qui connaissent, comprennent, de faire une pause et de reprendre des forces. Avec la certitude que ces paroles dites feront du bien, sans blesser personne. Ce groupe de parole se retrouve sur Zoom tous les deux à trois mois, parfois autour d’un thème donné (par exemple : comment prendre soin de l’autre, tout en gardant une attention à soi ? Comment accepter les aides à domicile ? Comment réagir face aux idées noires de notre proche malade ? …) et toujours dans le soucis d’échanger simplement autour des expériences de chacun. Un seul principe : la confidentialité, entre les participants, bien sûr, mais aussi pour l’aidant(e) qui se sera organisé(e) pour s’accorder ce créneau de 2 heures. Deux heures sans sollicitation, seule devant son écran, en relation seulement, via l’écran, avec les membres du groupe... Deux heures au plus près de soi, afin de reprendre des forces et de mieux revenir vers l’autre.
Comment faire pour participer au groupe de parole ?
Les psychologues proposent d’échanger personnellement avec chacun de celles et ceux qui souhaitent participer afin de construire des groupes les plus homogènes possibles, qu’il s’agisse des situations, des attentes et des disponibilités de chacun et chacune.
C’est pourquoi vous êtes invité(e) à leur faire savoir que vous êtes intéressé(e),
- en leur adressant un mail à l’adresse psychologues@brain-team.fr
- en notant si possible en objet : « groupe de parole aidants ».
Un échange téléphonique vous sera proposé à la suite, pour recueillir les attentes et présenter le fonctionnement de ce groupe, avant tout engagement. Pour notre part, vous invitons à participer à ce groupe pour lequel nous avons contribué à sa mise en place.