Faire avancer la recherche
- Appels d'offres (3)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan
> Appel d’offre 2022 : 80 000 euros pour soutenir la recherche !
- La parole à un chercheur (5)
-
> Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
> «Grâce au soutien de CSC, nous avons pu ouvrir de nouvelles voies de recherche très prometteuses sur SCA7» par Yvon Trottier
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Point sur les recherches en cours sur les traitements susceptibles d’agir sur les ataxies spinocérébelleuses
> Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
- Colloques scientifiques (2)
-
> Faire avancer la recherche ? Une priorité pour CSC
> Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie
- Articles scientifiques (7)
-
> Les futures thérapies et traitements envisagés pour les syndromes cérébelleux
> La recherche a besoin de cerveaux !
> Le don de cerveau : dans la pratique, comment cela se passe-t-il ?
> En inde, la recherche avance sur les problèmes respiratoires liés à certaines ataxies !
> RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
> Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?
> Une étude européenne confirme le lien entre le gène SPG7 et les ataxies cérébelleuses
- Glossaire (1)
- Sites de référence (4)
-
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
> La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
> La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
- Grands événements (1)
Publié le 13-12-2024 - MAJ le 13-12-2024 - 0 commentaire(s)
Ile-de-France
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Emmené par Sylvain notre président, Alain et Nicole, Angélina, Adrien, Benjamin, Dominique, Ligia, Valérie, Christelle, Chloé, Laetitia, et Stéphane ont porté haut, l’étendard des Syndromes Cérébelleux lors de l’édition 2024 de la Marche des maladies rares ! Merci à vous pour votre engagement et pour votre participation à cette Marche qui permet de sensibiliser le grand public à nos maladies !
Flash réseau de l'Alliance - Marche des maladies rares 2024 : merci !
|
Chers amis,
Vous étiez plus de 2000 présents ce samedi, au départ de la Marche des maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon, soit deux fois plus nombreux que l’an dernier. Quelle énergie formidable vous avez su insuffler dans cet événement solidaire et festif ! Quelle grande marche aux couleurs des maladies rares ! Un immense merci pour votre mobilisation et d’avoir fait de cette nouvelle édition une belle réussite.
Chacun de vos pas, chacune de vos voix comptent pour sensibiliser et mobiliser les Français : 95% des 7000 de nos maladies sont encore sans traitement. Vous le vivez, vous le savez.
Ensemble, malades, familles, associations, chercheurs, soignants, bénévoles… nous avons donné de la voix et de la visibilité à notre combat, à celui des millions de familles concernées et appelé avec joie et vigueur au don pour la recherche !
Du jardin du Luxembourg à la Faculté de Pharmacie de Paris, en cortège, nous avons marché plus de 3 heures, porté nos pancartes, unis et solidaires et interpellé les Parisiens. Notre marche et nos témoignages ont également bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission « L’après-midi du Téléthon » et en soirée lors de « La grande fête du Téléthon ».
A minuit trente, devant des milliers de téléspectateurs, nous étions en direct sur le plateau du Téléthon pour afficher nos maladies inconnues du grand public, témoigner de notre espoir en la recherche, de notre combat indéfectible pour des diagnostics rapides et des traitements pour tous et enfin remercier les Français de leur générosité. Après les 30h du direct, le compteur du Téléthon affichait près de 80 millions d’euros.
Au nom de tous les membres du Conseil national, un grand merci aux bénévoles et équipes de l’Alliance pour la préparation et la mise en œuvre de cette marche. Merci également aux bénévoles et équipes du Téléthon pour ces 30h00 de solidarité nationale au profit de la recherche.
Unis pour vaincre. Faisons alliance pour les maladies rares.
Hélène Berrué-Gaillard
Présidente de l’Alliance maladies rares
|
Article(s) associé(s)
Sylvia a écrit
Merci à Mme Bassant ainsi qu'à CSC pour cet article intéressant. C'est bien connu, l'espoir fait vivre !
SVersailles
Sur l'article
Point sur les recherches en cours sur les traitements susceptibles d’agir sur les ataxies spinocérébelleuses
Sylvia a écrit
’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié.’Association française contre les myopathies (AFM) nous a appris qu’il est possible de prétendre à des gènes médicaments à plus ou moins long terme à partir du moment où le gène responsable d’une ataxie est identifié. Qu'en pense M. Stevanin ? Comment peut-on affirmer cela ?
Merci pour la réponse. SVersailles
Sur l'article
Entretien avec Giovanni Stévanin, Directeur de recherches à l’INSERM et professeur à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes
hvivet a écrit
Exce?lente information ! Merci CSC !
Sur l'article
RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
fregate a écrit
moi frégate je présente des signes cliniques d'essoufflement ,a la marche a l'effort, donc je fais de la kiné respiratoire!!
Sur l'article
En inde, la recherche avance sur les problèmes respiratoires liés à certaines ataxies !
