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Publié le 05-07-2013 - MAJ le 05-07-2013 - Par Ilham - 0 commentaire(s)
Enfance et adolescence, Famille/Accompagnant
Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
Les familles sont souvent démunies et isolées face à la maladie de leurs enfants. L'antenne pédiatrique de CSC propose de les aider en leur proposant de l'écoute, des échanges entre familles et des réponses aux questions pratiques du quotidien.
Pourquoi ?
CSC travaillait avant, essentiellement sur les problématiques de malades adultes. Or les familles dont les enfants sont atteints de syndromes cérébelleux font face à des problèmes spécifiques tels que :
- l'incertitude sur l'avenir de leurs enfants et de leur possibilité de réaliser les grands apprentissages (marche, langage, lecture, autonomie, sociabilisation, sport...)
- la renonciation pour certains parents en tout ou en partie à leur activité professionnelle
- les questions relatives à la scolarité et aux aides (établissements, AVS, aides financières) et les difficultés de mise en place de projets pédagogiques adaptés
- le passage des enfants à l'extérieur du foyer familial
- les relations avec la fratrie et les autres membres de la famille
- les problématiques de l'indépendance, de l'intégration sociale, de la vie sentimentale et familiale, de la vie professionnelle, de l'avenir à long terme
Comment ?
Ilham et Stéphanie, mamans bénévoles, animent cette antenne et proposent aux parents, aidant ou patients des services gratuits pour sortir de l'isolement :
- une écoute téléphonique au 09 70 440 451 (appel gratuit à partir d'un téléphone fixe)
- des échanges par E-mail : antennepediatrique@csc.asso.fr
- un forum d'échanges entre parents http://www.csc.asso.fr/forum/
- Une page Facebook : https://www.facebook.com/lesenfantscsc
- des réunions annuelles pour les familles. Les parents pourront échanger et venir avec leurs enfants auxquels des animations pourront être proposées.
Plusieurs réunions ont eu lieu depuis 2010. Toutes les familles dont les enfants sont atteints de syndromes cérébelleux peuvent s'y rendre. Ce sont des occasions uniques de rencontrer d'autres familles confrontées à des problématiques similaires ou très proches des vôtres. La prochaine réunion se tiendra à Paris le 18 novembre.
En bref, l'antenne pédiatrique vise à...
- Permettre aux familles de partager leurs expériences, leurs interrogations, leurs soucis, mais aussi leurs victoires.
- fournir aux familles des informations pratiques (structures de soins, aides pour l'intégration scolaires, allocations, textes législatifs...)
- Faire une synthèse des principaux problèmes rencontrés par les familles dans le but de remonter les problèmes vers les contacts établis par CSC (instances médicales, régionales, etc.) pour tenter d'améliorer la situation.
Article(s) associé(s)
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
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Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Excellente vidéo ! Bravo et courage à tous ces petits héros et héroïne !
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hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
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CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
