L'association CSC
- Agenda (2)
-
> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Articles de communication (3)
-
> En parler...
> Connaître les syndromes cérébelleux
> Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
- Présentation (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Conseil d'Administration de CSC
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Qui sommes-nous ?
- CSC en région (1)
- Publications (2)
-
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
- Partenaires et parrains (8)
-
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
> La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
> La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
> Hommage au professeur Charles Duyckaerts
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
- Faire un don/Adhérer (1)
- Contacts (1)
- Comptes rendus des réunions de nos instances (6)
-
> La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
> Retranscription de la journée des familles CSC 2017
> compte rendu de la réunion du 19 octobre à Portet sur Garonne
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retrouvez en images les interventions de l'Assemblée Générale 2021 de CSC !
> Procès-verbaux des Conseils d'Administration CSC
- Grands événements (7)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> Information relative à l'épisode Covid-19
Publié le 03-02-2017 - MAJ le 03-02-2017 - Par François Grange - 1 commentaire(s)
Sports
Participez au Peloton international de l'Espoir !
L’AFAF (une de nos association « sœur » !) organise ce challenge, des personnes ataxiques et non ataxiques américaines et françaises, qui vont relier à vélo Strasbourg à Lyon (Lentilly) du 1 au 8 juillet 2017, soit 600 km...
Einstein n'a t-il pas dit : " La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre... "
CSC, dont certains membres participent à ce défi, tient à saluer cette initiative.
Einstein n'a t-il pas dit : " La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre... "
CSC, dont certains membres participent à ce défi, tient à saluer cette initiative.
Les objectifs de ce défi :
Communiquer et informer sur l’Ataxie de Friedreich redonner confiance, force physique et morale aux malades, et Soutenir la Recherche par la récolte de fonds.
L'AFAF est une grande famille solidaire, dynamique, inventive, qui ne lâchera rien tant qu'un traitement pour guérir l'Ataxie de Friedreich ne sera pas trouvé ! Alors unissons-nous avec le Peloton de l'Espoir pour faire reculer tous ensemble la maladie et croire en nos rêves.
Chacun, chacune peut participer de diverses manières, entre le 1er et le 8 juillet 2017 :
-en nous rejoignant le 1er juillet à la journée associative sur l'ataxie de Friedreich organisée à l'IGBMC avec Hélène Puccio et d'autres chercheurs. De là partira le peloton de l'espoir. Possibilité d'accompagner le Peloton pendant les 30 premiers kilomètres.
-en nous soutenant par des messages ou votre présence lors des étapes (voir infos sur le site )
-en faisant sur Lentilly (Lyon) la boucle de 8 km en fauteuil .... ou celles de 56 ou 80 km, à l'arrivée le 8 juillet. Avec une grande journée festive sur Lentilly le samedi 8 (buffet, stands restauration rapides, activités ludiques, musiques…)
-par votre présence en tant que représentant de la famille AF
-en nous apportant vos idées
-en nous aidant à trouver des sponsors pour financer le projet
-en étant bénévoles dans l'organisation sur les différentes étapes et / ou sur Illkirch le 1er juillet et / ou sur Lentilly le 8 juillet
-en diffusant l’événement via les réseaux sociaux...et favoriser les dons
Toutes les idées sont les bienvenues. Merci à tous pour votre soutien et aide.
Ce grand défi est le nôtre, le vôtre ! Nous attendons vos appels ! De nombreux élus, grandes surfaces, sponsors ou communes sont déjà dans la course !
Relèvent le défi : Kyle, américain et ataxique avec 20 autres américains de l'association américaine FARA (équivalent américain de l’AFAF), Fabrice (AF), des chercheurs, tout particulièrement Hélène Puccio (qui a initié le projet) et tout son laboratoire de l'IGBMC ainsi que l'Association américaine FARA / RideAtaxia. Et .....vous tous qui le souhaitez, concernés par une ataxie (touché ou non).
Communiquer et informer sur l’Ataxie de Friedreich redonner confiance, force physique et morale aux malades, et Soutenir la Recherche par la récolte de fonds.
L'AFAF est une grande famille solidaire, dynamique, inventive, qui ne lâchera rien tant qu'un traitement pour guérir l'Ataxie de Friedreich ne sera pas trouvé ! Alors unissons-nous avec le Peloton de l'Espoir pour faire reculer tous ensemble la maladie et croire en nos rêves.
Chacun, chacune peut participer de diverses manières, entre le 1er et le 8 juillet 2017 :
-en nous rejoignant le 1er juillet à la journée associative sur l'ataxie de Friedreich organisée à l'IGBMC avec Hélène Puccio et d'autres chercheurs. De là partira le peloton de l'espoir. Possibilité d'accompagner le Peloton pendant les 30 premiers kilomètres.
-en nous soutenant par des messages ou votre présence lors des étapes (voir infos sur le site )
-en faisant sur Lentilly (Lyon) la boucle de 8 km en fauteuil .... ou celles de 56 ou 80 km, à l'arrivée le 8 juillet. Avec une grande journée festive sur Lentilly le samedi 8 (buffet, stands restauration rapides, activités ludiques, musiques…)
-par votre présence en tant que représentant de la famille AF
-en nous apportant vos idées
-en nous aidant à trouver des sponsors pour financer le projet
-en étant bénévoles dans l'organisation sur les différentes étapes et / ou sur Illkirch le 1er juillet et / ou sur Lentilly le 8 juillet
-en diffusant l’événement via les réseaux sociaux...et favoriser les dons
Toutes les idées sont les bienvenues. Merci à tous pour votre soutien et aide.
Ce grand défi est le nôtre, le vôtre ! Nous attendons vos appels ! De nombreux élus, grandes surfaces, sponsors ou communes sont déjà dans la course !
Relèvent le défi : Kyle, américain et ataxique avec 20 autres américains de l'association américaine FARA (équivalent américain de l’AFAF), Fabrice (AF), des chercheurs, tout particulièrement Hélène Puccio (qui a initié le projet) et tout son laboratoire de l'IGBMC ainsi que l'Association américaine FARA / RideAtaxia. Et .....vous tous qui le souhaitez, concernés par une ataxie (touché ou non).
Nous avons besoin de vous tous pour passer à la vitesse supérieure dans la recherche pour que les malades puissent, par une belle échappée, faire un pied de nez à l'ataxie de Friedreich !
Complément d'information
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.