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Publié le 04-05-2023 - MAJ le 04-05-2023 - Par Jean-Luc Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Enfance et adolescence
4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C le vendredi 16 juin 2023, à Paris (75)
Le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée de rencontre et d'information avec les familles et les associations le vendredi 16 juin 2023 à Paris. Cette journée s'adresse en particulier aux familles d'enfant atteint d'un syndrome cérébelleux. L'association CSC invite ses adhérents à y venir nombreux !
L'évènement
Le vendredi 16 juin de 13h à 17h, le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée d'information à Paris :à l'Hôpital Rothschild – Salle Nation, 5 rue Santerre, 75012 Paris
en transport : métro 6 (station Bel-Air ou Picbus), bus 26 ou 71 (arrêt hôpital Rothschild)
Pré-programme de la journée
12h30 - Accueil café
13h - Présentation du CRMR (Dr Lydie BURGLEN, coordonnatrice du CR2M2C Paris)
13h15 - « Le cervelet, à quoi ça sert ? » (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
13h40 - Epuisement du proche aidant parental dans les maladies rares neuro-développementales
EpuiMaRa - Recherche et retombées cliniques
(Mme Charlotte VIN, psychologue spécialisée en neuropsychologie, CR2M2C Lille)
14h10 - Éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre des syndromes cérébelleux
(Dr Odile GOZE-MARTINEAU, coordonnatrice du CR2M2C Lille)
14h40 - Activité Physique Adaptée (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
15h10 — 15h40 : Pause
15h40 - Génétique et modélisation des anomalies du développement du cervelet
(Dr Vincent CANTAGREL, Laboratoire de génétique des troubles du neurodéveloppement, Institut Imagine, INSERM UMR 1163, Paris)
16h05 - CMD Evaluation chez les enfants présentant une pathologie cérébelleuse.
Regard croisés : Evaluation en binôme Ergothérapie et Neuropsychologie
Atelier émotions - Perspectives : ETP
(Dr A. AFENJAR, Mme C. GALBIATI Ergothérapeute, Mme E. LACAZE Neuropsychologue, CR2M2C - Paris)
16H30 — 17h Temps d’interactions et d’échanges entre les participants
Comment vous inscrire ?
La participation à cette journée d'information nécessite une inscription préalable. Télécharger le formulaire d'inscription ci-dessous et renvoyer le par mail, avant le 26 mai 2023.
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
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La journée des fatigues, le 21 novembre 2021 (en visio)
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
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CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
polux1952 a écrit
comment faire pour sinscrire
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Participez au Peloton international de l'Espoir !
