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Publié le 02-11-2015 - MAJ le 01-11-2020 - Par Alain Fontaine - 0 commentaire(s)
Isolement, Vos droits
Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
L’Alliance Maladies Rares (AMR) regroupe plus de 200 associations en leur apportant des services, formations et informations en vue de les aider à continuer à mieux représenter leurs adhérents sur la scène politique et nationale. CSC a été l’un de ces membres fondateurs. Lors de la réunion des familles de novembre 2015, Alain FONTAINE, Directeur général de l’Alliance Maladies Rares a présenté le rôle de l'AMR et ses actions nationales.
Le collectif de l’Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares est un collectif né en 2000, grâce à l’AFM Téléthon et à 39 autres associations (dont l’association CSC). A l’époque, les familles et les malades ressentaient un sentiment d’isolement. Leur objectif était alors de se rassembler pour porter ensemble la voix des maladies rares. Aujourd’hui, l’Alliance Maladies Rares compte 207 associations maladies rares nationales, mais également des associations transversales (UNAPEI, APF, etc.). Il s’agit de se « tenir chaud » dans cette maison commune, de faire porter la voix des malades et d’agir ensemble.
Notre conseil d’administration est composé de 21 associations membres. Nous comptons aussi une petite équipe permanente. C’est vous, à travers vos associations, qui avez la connaissance, l’expertise et une partie des solutions en main pour améliorer la réalité de la vie quotidienne des personnes touchées par la maladie. Rien ne se fait sans les malades et les familles. De la même façon, aucune décision ne se prend sans les malades et les familles.
L’Alliance Maladies Rares, c’est aussi un ensemble de délégations régionales.
Notre conseil d’administration est composé de 21 associations membres. Nous comptons aussi une petite équipe permanente. C’est vous, à travers vos associations, qui avez la connaissance, l’expertise et une partie des solutions en main pour améliorer la réalité de la vie quotidienne des personnes touchées par la maladie. Rien ne se fait sans les malades et les familles. De la même façon, aucune décision ne se prend sans les malades et les familles.
L’Alliance Maladies Rares, c’est aussi un ensemble de délégations régionales.
Quels enjeux, quelles actions ?
Nous suivons une démarche transversale. Environ 2 000 pathologies sont représentées dans les associations, mais l’on dénombre entre 7 et 8 000 pathologies rares en France. Sans compter les personnes qui sont sans diagnostic. Nous essayons de défendre toutes ces personnes et leurs familles, dont on estime le nombre à 3 millions. L’Alliance Maladies Rares a obtenu deux Plans nationaux maladies rares (PNMR 1 et 2) et se bat pour qu’ils aient une suite dans la mesure où le second plan arrivera à échéance à la fin de l’année 2016. Le PNMR 302 a notamment permis de faire naître la Fondation Maladies Rares et les filières de santé maladies rares.
Nous essayons également de diffuser une information et une sensibilisation larges sur les maladies rares et leurs enjeux transversaux dans les milieux de l’éducation et de l’entreprise.
Tout le monde a les mêmes droits : cela doit devenir une réalité. Nous abordons aussi le sujet de l’errance diagnostique.
Nous entendons aussi nous battre sur la question des aidants, pour leur proposer un appui.
Et nous voulons même aller au-delà : nous pensons que votre expérience et votre savoir vous procure une capacité à aider non seulement celui de vos proches qui est touché, mais à devenir plus largement des accompagnants pour des familles concernées par votre pathologie ou d’autres. Nous défendons l’idée d’un statut « d’accompagnant maladies rares », qui procurerait des moyens économiques et sociaux. Nous espérons mettre ce dispositif en place d’ici cinq ans.
Nous entendons également développer un dispositif de revalorisation des molécules oubliées.
Se pose aussi le problème du crédit bancaire pour les malades rares : nous ne pouvons pas accepter que les droits ne soient pas les mêmes pour tous. Nous voudrions trouver une nouvelle modalité d’assurance, solidaire et participative : quand on est 3 millions de personnes, on compte !
Nous essayons également de diffuser une information et une sensibilisation larges sur les maladies rares et leurs enjeux transversaux dans les milieux de l’éducation et de l’entreprise.
Tout le monde a les mêmes droits : cela doit devenir une réalité. Nous abordons aussi le sujet de l’errance diagnostique.
Nous entendons aussi nous battre sur la question des aidants, pour leur proposer un appui.
Et nous voulons même aller au-delà : nous pensons que votre expérience et votre savoir vous procure une capacité à aider non seulement celui de vos proches qui est touché, mais à devenir plus largement des accompagnants pour des familles concernées par votre pathologie ou d’autres. Nous défendons l’idée d’un statut « d’accompagnant maladies rares », qui procurerait des moyens économiques et sociaux. Nous espérons mettre ce dispositif en place d’ici cinq ans.
Nous entendons également développer un dispositif de revalorisation des molécules oubliées.
Se pose aussi le problème du crédit bancaire pour les malades rares : nous ne pouvons pas accepter que les droits ne soient pas les mêmes pour tous. Nous voudrions trouver une nouvelle modalité d’assurance, solidaire et participative : quand on est 3 millions de personnes, on compte !
Les événements et ressources à disposition
L’Alliance Maladies Rares, ce sont aussi des moments conviviaux de rencontre.
Malheureusement, les tragiques événements récents survenus à Paris ont conduit la Préfecture à ne pas pouvoir autoriser la Marche des maladies rares (2 500 personnes qui parcourent 7 kilomètres dans le cadre du Téléthon) qui était programmée le 5 décembre prochain. Nous essaierons tout de même de trouver des dispositions pour être ensemble cette journée-là.
La Journée internationale des maladies rares permet aussi de mener une action de sensibilisation aux maladies rares dans les différentes régions. Pour leur part, les prochaines « Régates » se tiendront durant la dernière semaine de juin dans toutes les régions et les délégations. Il s’agit de rencontres ludiques entre des personnes malades et d’autres qui ne le sont pas, avec notamment des challenges sportifs.
Nous proposons aussi des formations à l’écoute, à l’éducation thérapeutique, aux modalités de recherche de financement, à la communication, etc. Nous essayons d’être un lieu de ressources pour vos associations.
Nous essayons aussi d’offrir un conseil permanent avec les membres de notre équipe et nos élus associatifs, que vous pouvez consulter sur des sujets qui vous préoccupent, notamment par l’intermédiaire des représentants de vos associations à l’Alliance.
Enfin, être ensemble, c’est servir d’autres qui sont aussi dans une situation compliquée. Vous recevez souvent des sollicitations qui viennent de l’autre côté de la Méditerranée. Nous voudrions essayer que l’expérience de l’Alliance Maladies Rares soit désormais mise au service d’autres pays. C’est cela qui fera que nous gagnerons de nouveaux combats. L’Alliance Maladies Rares, c’est vous. Si nous vous avons toujours avec nous, si vous vous battez avec nous, nous pourrons franchir de nouvelles étapes et améliorer la situation que vous, comme les autres familles touchées par des maladies rares, vivez tous.
Malheureusement, les tragiques événements récents survenus à Paris ont conduit la Préfecture à ne pas pouvoir autoriser la Marche des maladies rares (2 500 personnes qui parcourent 7 kilomètres dans le cadre du Téléthon) qui était programmée le 5 décembre prochain. Nous essaierons tout de même de trouver des dispositions pour être ensemble cette journée-là.
La Journée internationale des maladies rares permet aussi de mener une action de sensibilisation aux maladies rares dans les différentes régions. Pour leur part, les prochaines « Régates » se tiendront durant la dernière semaine de juin dans toutes les régions et les délégations. Il s’agit de rencontres ludiques entre des personnes malades et d’autres qui ne le sont pas, avec notamment des challenges sportifs.
Nous proposons aussi des formations à l’écoute, à l’éducation thérapeutique, aux modalités de recherche de financement, à la communication, etc. Nous essayons d’être un lieu de ressources pour vos associations.
Nous essayons aussi d’offrir un conseil permanent avec les membres de notre équipe et nos élus associatifs, que vous pouvez consulter sur des sujets qui vous préoccupent, notamment par l’intermédiaire des représentants de vos associations à l’Alliance.
Enfin, être ensemble, c’est servir d’autres qui sont aussi dans une situation compliquée. Vous recevez souvent des sollicitations qui viennent de l’autre côté de la Méditerranée. Nous voudrions essayer que l’expérience de l’Alliance Maladies Rares soit désormais mise au service d’autres pays. C’est cela qui fera que nous gagnerons de nouveaux combats. L’Alliance Maladies Rares, c’est vous. Si nous vous avons toujours avec nous, si vous vous battez avec nous, nous pourrons franchir de nouvelles étapes et améliorer la situation que vous, comme les autres familles touchées par des maladies rares, vivez tous.
Alain Fontaine
Complément d'information
Article(s) associé(s)
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
CathyDel a écrit
Bonjour, Plus de carte affichée...
Sur l'article
Où sont nos adhérents ?
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php