Parler Partager Participer
- Actualités (2)
-
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
> Marche des maladies rares, le samedi 9 décembre 2023 à Paris(75)
- Groupes de parole (5)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)
> Où sont nos adhérents ?
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Groupes de paroles en visio
- Forum (1)
- Comptes rendus de nos réunions (13)
-
> En parler...
> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence
> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
> Un moment de convivialité
> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retour en images sur la journée des familles 2021
> Revivez la réunion d'information « Mieux connaître les ataxies cérébelleuses » du samedi 28 janvier 2023 !
- Grands événements (15)
-
> Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> « Au fil de la Dordogne en tricycle » par François
> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> ILS SONT REPARTIS
> Retour en montagne
> « Mon Périple moldave » par François
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations
> Participez au projet de recherche participatif « IGP rare » sur l’information génétique de la parentèle (IGP) !
Publié le 28-11-2015 - MAJ le 16-12-2015 - Par Raymond Souqui; Responsable gestion des antennes - 0 commentaire(s)
Alsace, Aquitaine, Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Corse, Franche-Comté, Dom-Tom, Haute-Normandie, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Pays de la Loire, Picardie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte d'Azur, Rhône-Alpes
5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
.jpg)
La réunion s'est tenue le 28 novembre 2015 à la Plateforme de Alliance Maladies Rares à Paris. L'enthousiasme, la motivation et le courage des 15 responsables etaient visibles.
" Seul, rien n'est possible !"Compte rendu de la journée
Monsieur Hubert BOEUF, président de l'association CSC, ouvre la séance en remerçiant tous les membres présents et ceux qui se sont excusés. Il leur explique l'intérêt d'une telle réunion et donne la parole à Raymond SOUQUI, le responsable de la gestion des antennes. Ce dernier salue à son tour les responsables et les félicite pour tout le travail effectué, encore cette année en quelques mots :
" Cette réunion est organisée depuis des années et permet aux responsables d'antenne et chargés de mission, de se rencontrer et de faire des propositions pour améliorer notre fonctionnement. Etre responsable est un engagement volontaire. Il nécessite du temps, de l'énergie et beaucoup de souplesse. Je vous remercie pour votre dévouement et votre compréhension, qui m'encouragent à accepter ce rôle de responsable de la gestion des antennes et excercer ma mission dans de bonnes conditions".
Raymond, fait ensuite un rappel des actions engagées depuis 2014 -2015, suite aux priorités que nous avions fixées en 2013, avant de présenter un diaporama sur la situation des antennes sur le plan national.
Il souhaite, pour donner place à la participation individuelle, que chaque responsable prépare, à tour de rôle, cette réunion annuelle, avec son aide.
Notre site WEB est bien entretenu, mais il faudra supprimer les anciens articles, tout en gardant ceux qui sont toujours d'actualité. Il est de même pour notre Forum.
Toutes les antennes ont rendu leur compte rendu d'activité. Les responsables ont organisé ou participé à diverses manifestations, et cela représente en effet, une charge de travail. Cela nécessite souvent l'aide d'une autre personne.
Le vécu, montre que le travail en binôme, n'est pas si aisé, souvent le titulaire se retrouve seul.
Notre bulletin CSC est en route et nos flyers sont réactualisés et disponibles très bientot.
Vous trouverez le compte rendu plus détaillé dans l'onglet : Nos comptes rendus de réunions
Bonnes fêtes et bonne année à tous !
Il souhaite, pour donner place à la participation individuelle, que chaque responsable prépare, à tour de rôle, cette réunion annuelle, avec son aide.
Notre site WEB est bien entretenu, mais il faudra supprimer les anciens articles, tout en gardant ceux qui sont toujours d'actualité. Il est de même pour notre Forum.
Toutes les antennes ont rendu leur compte rendu d'activité. Les responsables ont organisé ou participé à diverses manifestations, et cela représente en effet, une charge de travail. Cela nécessite souvent l'aide d'une autre personne.
Le vécu, montre que le travail en binôme, n'est pas si aisé, souvent le titulaire se retrouve seul.
Notre bulletin CSC est en route et nos flyers sont réactualisés et disponibles très bientot.
Vous trouverez le compte rendu plus détaillé dans l'onglet : Nos comptes rendus de réunions
Bonnes fêtes et bonne année à tous !
Raymond SOUQUI

BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
Sur l'article
Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François

Alsace
CSC plus proche de vous en régions
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Aquitaine
L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
CSC plus proche de vous en régions
Réunion d'information CSC AFAF le 19 octobre 2013, à Martignas Sur Jalle (33)
Auvergne
CSC plus proche de vous en régions
Liste des CAMSP en Auvergne
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
Basse-Normandie
CSC plus proche de vous en régions
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
Rencontre interassociative AFAF, ASL et CSC à Caen (14), le samedi 6 juin 2015
Bourgogne
CSC plus proche de vous en régions
Réunion régionale CSC le 15 novembre 2014, à Dole (39)
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
Bretagne
CSC plus proche de vous en régions
Liste des CAMSP en Bretagne
Réunion régionale CSC Pays de Loire et Bretagne le samedi 19 octobre à Nantes (44)
Centre
CSC plus proche de vous en régions
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Champagne-Ardenne
CSC plus proche de vous en régions
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Corse
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
CSC plus proche de vous en régions
Retours sur la Course des Héros 2013 à Marseille
Franche-Comté
CSC plus proche de vous en régions
Réunion régionale CSC le 15 novembre 2014, à Dole (39)
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
Dom-Tom
CSC plus proche de vous en régions
L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
Haute-Normandie
« Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »
CSC plus proche de vous en régions
Entre le 1er et 6 septembre 2014, Traversée de la Manche à Nage au profit de CSC
Languedoc-Roussillon
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
CSC plus proche de vous en régions
Réunion annuelle inter associative Grand Sud, le samedi 11 octobre 2014 à Avignon (84)
Limousin
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
CSC plus proche de vous en régions
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
Lorraine
CSC plus proche de vous en régions
La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
Midi-Pyrénées
« Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
CSC plus proche de vous en régions
« Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
Nord-Pas-de-Calais
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Course des Héros à Villeneuve d’Ascq (59), le dimanche 2 juin 2013
CSC plus proche de vous en régions
Pays de la Loire
CSC plus proche de vous en régions
Réunion régionale CSC Pays de Loire et Bretagne le samedi 19 octobre à Nantes (44)
Cap à l'Ouest, le 19 octobre 2013 : vous êtes invités à la réunion régionale CSC à Nantes !
Picardie
CSC plus proche de vous en régions
Réunion CSC "Grand Nord" le samedi 9 novembre à Lécluse (59)
Cap au Nord le 9 novembre 2013 : vous êtes invités à la réunion régionale CSC AFAF à Lécluse !
Poitou-Charentes
Journée exceptionnelle à Royan : Colloque Scientifique, Assemblées Générales AGE et AGO CSC
CSC plus proche de vous en régions
Compte-rendu de l'Assemblée Générale de CSC 2013
Provence-Alpes-Côte d'Azur
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
« Ma mère a fait un séjour à l’hôpital San Salvadour d’Hyères, elle ne recommencera pas ! »
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
Rhône-Alpes
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Course des Héros à Lyon (69), le dimanche 9 juin 2013
Journée CSC "Grand Sud" le samedi 28 septembre à Ste Tulle (04)
