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Publié le 29-07-2013 - MAJ le 29-07-2013 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Qui sommes-nous ?
Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est une association nationale à but non lucratif, ouverte à tous, plus particulièrement aux personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux, leurs familles et accompagnants.
Nous sommes une association d’intérêt général, sans but lucratif, à laquelle adhèrent des malades présentant des syndromes cérébelleux, leurs familles, leurs accompagnants, ou leurs amis.
CSC a été créée en Juin 1995 par Evelyne DELION.
Nos objectifs
CSC a quatre objectifs :
- Aider la recherche (tous les dons à l'association sont consacrés à la recherche médicale)
- Informer sur ce que sont nos maladies rares (autant le public, les malades, que des professionnels de santé)
- Soutenir les malades, leurs familles et leurs accompagnants ; CSC a mis en place différents dispositifs de soutien aux malades, aux familles et aux accompagnants;
- Représenter nos adhérents
Nos moyens
C’est une association sans salarié qui représente plus de 400 adhérents sur toute la France et fonctionne grâce à la volonté d’une trentaine de bénévoles. CSC, en partenariat avec les associations AFAF et ASL, s’appuie sur des experts médicaux regroupés dans :
- un Conseil Scientifique pour orienter la recherche
- un Conseil Paramédical
- un Conseil Médical Pédiatrique
Notre espoir, ensemble
Ces maladies sont appelées ATAXIES : ce sont des maladies rares.
Elles sont incurables, sans médicament ni traitement. Notre espoir est dans la recherche,
depuis 18 ans nous lui consacrons en moyenne de 35 à 40 000 € chaque année.
Nous serons plus forts ensemble : Rejoignez-nous !
Pour adhérer ou faire un don, cliquez ici.
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DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
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« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
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CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
