Publié le 28-08-2021 - MAJ le 28-08-2021 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Enfance et adolescence
Journée des familles CSC, le samedi 27 novembre 2021 (en visio)
Parents ou accompagnants d'enfants atteints d'un syndrome cérébelleux, adultes touchés par ces maladies du cervelet, associations ou professionnels de santé, l'association CSC vous invite à participer à cette journée d'information et d'échanges ! Des spécialistes de services de neurologie pédiatrique et des praticiens aborderont de nombreux sujets (diagnostic, génétique, recherche, théorie de l'esprit, rôle du cervelet, méthodes de rééducation, scolarisation).
Une journée d'information pour les parents et les accompagnants
Cette journée d’information sera une occasion pour chacun d’échanger avec des professionnels reconnus (neurologues, docteurs, psychologues, praticiens) sur des sujets vous touchant au quotidien et ainsi obtenir des réponses aux questions que vous vous posez à propos de vos enfants, de la maladie, ou de la façon de les aider. Le programme détaillé (en cours de finalisation)
- 9h30 : Ouverture de la journée
- 9h45 : « Rôle et fonction du cervelet » par le Dr Christelle Rougeot Jung (clinicienne, service de neurologie pédiatrique, CHU Lyon HCL)
- 10h25 : « La théorie de l’esprit : description, analyse et proposition rééducative pour développer les diverses autonomies » par le Dr Emmanuelle Lacaze (neuropsychologue, service de neurologie pédiatrique, CHU Paris Est A. Trousseau) et le Dr Delphine Dellacherie (neuropsychologue, service de neurologie pédiatrique, CHRU Lille A. Calmette)
- 11h05 : « Éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre des syndromes cérébelleux : où en sommes-nous ? » par le Dr Audrey Riquet (neuropédiatre, service de neurologie pédiatrique, CHRU Lille A. Calmette)
- 11h45 : « Génétiques et recherches » par le Dr Lydie Burglen (généticienne, service de neurologie pédiatrique, CHU Paris Est A. Trousseau)
- 12h25 : Pause déjeuner
- 13h30 : « Les nouvelles propositions et solutions en matière de rééducation : focus sur Les différentes prises en charge » par April Baldwin (praticienne)
- 14h20 : « La place de la contention dans la rééducation en kinésithérapie de l'enfant présentant des troubles cérébelleux » par Annick Macqueron (kinésithérapeute)
- 15h00 : « La scolarisation et les modalités requises pour l’AESH » par Steffi Keil (assistante sociale)
- 15h40 : Clôture de la journée
Comment vous inscrire ?
La participation à cette journée d'information est gratuite mais nécessite une inscription préalable. Veuillez vous inscrire depuis le lien suivant. Les personnes inscrites recevront le lien Zoom pour la visioconférence quelques jours avant le journée.Accédez au formulaire d'inscription
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DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
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« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
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CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
