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Publié le 04-05-2023 - MAJ le 04-05-2023 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Enfance et adolescence
4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C le vendredi 16 juin 2023, à Paris (75)
Le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée de rencontre et d'information avec les familles et les associations le vendredi 16 juin 2023 à Paris. Cette journée s'adresse en particulier aux familles d'enfant atteint d'un syndrome cérébelleux. L'association CSC invite ses adhérents à y venir nombreux !
L'évènement
Le vendredi 16 juin de 13h à 17h, le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée d'information à Paris :à l'Hôpital Rothschild – Salle Nation, 5 rue Santerre, 75012 Paris
en transport : métro 6 (station Bel-Air ou Picbus), bus 26 ou 71 (arrêt hôpital Rothschild)
Pré-programme de la journée
12h30 - Accueil café
13h - Présentation du CRMR (Dr Lydie BURGLEN, coordonnatrice du CR2M2C Paris)
13h15 - « Le cervelet, à quoi ça sert ? » (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
13h40 - Epuisement du proche aidant parental dans les maladies rares neuro-développementales
EpuiMaRa - Recherche et retombées cliniques
(Mme Charlotte VIN, psychologue spécialisée en neuropsychologie, CR2M2C Lille)
14h10 - Éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre des syndromes cérébelleux
(Dr Odile GOZE-MARTINEAU, coordonnatrice du CR2M2C Lille)
14h40 - Activité Physique Adaptée (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
15h10 — 15h40 : Pause
15h40 - Génétique et modélisation des anomalies du développement du cervelet
(Dr Vincent CANTAGREL, Laboratoire de génétique des troubles du neurodéveloppement, Institut Imagine, INSERM UMR 1163, Paris)
16h05 - CMD Evaluation chez les enfants présentant une pathologie cérébelleuse.
Regard croisés : Evaluation en binôme Ergothérapie et Neuropsychologie
Atelier émotions - Perspectives : ETP
(Dr A. AFENJAR, Mme C. GALBIATI Ergothérapeute, Mme E. LACAZE Neuropsychologue, CR2M2C - Paris)
16H30 — 17h Temps d’interactions et d’échanges entre les participants
Comment vous inscrire ?
La participation à cette journée d'information nécessite une inscription préalable. Télécharger le formulaire d'inscription ci-dessous et renvoyer le par mail, avant le 26 mai 2023.
michele29 a écrit
Bravo à vous tous. Je ne peux avoir que de l'admiration pour vous.
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Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
CathyDel a écrit
Bonjour, Plus de carte affichée...
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Où sont nos adhérents ?
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
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