Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
Sejour à l’hopital marin de Hendaye
Un séjour à Hendaye est toujours un excellent moment de répit, presque de vacances.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
Il ne faut pas aller y chercher un séjour de rééducation intensive, l’accent est surtout mis sur la qualité de vie.
Si vous cherchez un endroit où souffler, à l’abri des soucis du quotidien, mais avec un regard médical et des conseils très pertinents, alors cet endroit est fait pour vous.
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« La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
En Ardèche (07), une association s’est créée avec pour but de « permettre aux personnes à mobilité réduite d’accéder aux nombreux sentiers grâce à un instrument qui s’appelle la joëlette ».
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
La vie de CSC
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