
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?

Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !

CSC vient d'actualiser son fameux livret. Cette nouvelle édition est voulue synthétique et accessible au plus grand nombre. Le livret offre un accès rapide à des informations importantes et utiles, ainsi que de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Découvrez par thématiques, la version en ligne du vade-mecum « Connaître les Syndromes Cérébelleux » !

Textes de loi : ce qui change
Bonnes nouvelles ! Deux décisions importantes viennent d’être prises par décret n° 2018-1222 du 24/12/2018 concernant la carte mobilité inclusion et l’allocation adulte et enfant handicapés, complément et majoration comprises.
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Identification d’un syndrome rare : ça change tout !

L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.

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