
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan

Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.
Connaître les maladies
3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
CSC était présent à la dernière journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » à Lyon en 2019. Le Centre de Compétence de Lyon a réalisé un court reportage très pédagogique qui explique bien les spécificités des prises en charge pour les enfants atteints de syndrômes cérébelleux.

Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
Un de nos adhérents était mécontent de la décision prise à son encontre par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de laquelle il dépendait.
Il a exercé un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité, et…a obtenu gain de cause ! Retour sur cette décision.
Il a exercé un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité, et…a obtenu gain de cause ! Retour sur cette décision.
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La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
L'association CSC est partenaire de la journée des fatigues afin d'informer et de sensibiliser autour des différentes formes de fatigues, très présentes chez les personnes atteintes d'ataxies cérébelleuses. Une troisième édition est d'ores et déjà prévue le 21 novembre 2024 et le groupe de travail Fatigues dont fait partie CSC va travailler sur les sujets abordés cette année !

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