
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central

L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses

Le protocole de la NAF a pour objectif d’informer et de guider les familles et les médecins qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant des symptômes ataxiques ou qui ont été diagnostiqués comme ataxiques. Le but de ce document est triple : 1) Fournir des pratiques pour les soins de santé avec un vocabulaire qui aide à comprendre ce qu’est et ce que n’est pas l’ataxie ; 2) Fournir des protocoles pour définir les types d’ataxie et leurs causes ; 3) Fournir des éléments utiles dans le conseil et la prise en charges des patients ataxiques.

« Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain

Suite à un séjour durant l'été 2021, Sylvain témoigne de son enthousiasme quant aux effets bénéfiques d’un tel séjour dans ce centre de réadaptation et de répit, spécialisé dans la prise en charge de nos maladies.
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Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
Dans le contexte d'épidémie COVID-19 et uniquement en cas de grosses difficultés
En plus des horaires normaux, les psychologues sont personnellement joignables à n'importe quel moment. Si elles sont indisponibles, laissez un message, elles vous rappelleront.
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