LE SYNDROME DE WALLENBERG, VOUS CONNAISSEZ ?

 Un adhérent de CSC souffre d’un syndrome cérébelleux consécutif à un accident vasculaire cérébelleux (AVC), appelé ici, syndrome de Wallenberg.
Nous avons décidé de lui poser quelques questions afin d’en savoir un peu plus.

 
CSC : bonjour G…, raconte-nous dans quelles circonstances tu as fait cet AVC.
G…. : j’étais en voiture le 9 juin 2006,  roulant à environ 30kms/h, tout à coup ma vue s’est voilée, je me suis arrêté devant un passage pour piétons et ai appelé « au secours », une chance derrière moi un véhicule avec des pompiers à l’intérieur qui m’ont pris en charge, transporté chez mon médecin traitant qui avait son cabinet à 50m. Celui-ci m’a fait des examens et me suis retrouvé aux urgences de mon hôpital de « campagne » pour y être pris en charge et là j’ai perdu connaissance. Le soir j’allais beaucoup mieux, j’ai même regardé le match ALLEMAGNE/COSTA RICA moi qui suis un « mordu » de foot et ai vécu 2 ans au COSTA RICA.
Le weekend s’est bien passé ; le lundi après-midi,  j’ai perdu ma voix et le mardi matin j’ai fait un deuxième AVC.
Après une IRM le mercredi j’ai été transféré dans le service neurologique d’un autre hôpital où j’y ai passé 35 jours suivi de 30 jours dans un centre de rééducation.
Dès mon retour chez moi, un kiné m’a pris en charge à raison de plusieurs séances par semaine.
CSC : quelles sont les séquelles à cette heure-ci ?
G …. : Pas forcément dans l’ordre mais je suis fatigué en permanence du lever jusqu’en fin d’après-midi vers 18h et ensuite je vais mieux jusqu’au coucher !!!!
J’ai des vertiges permanents, des paresthésies côté droit (membres et tronc), les yeux brûlants.
La paresthésie est un trouble de la sensibilité tactile, regroupant plusieurs symptômes, dont la particularité est d'être lachaleur, fourmillements, picotements, engourdissements, etc.(ndlr)
Bien sûr des difficultés à marcher et je suis vite essoufflé vu que j’ai grossi de 30kgs en 10 ans.
Cette prise de poids est liée d’une part, à un manque d’activités physiques (uniquement du tapis roulant en kiné et du vélo elliptique chez moi) et à la prise de médicaments.
Par contre, j’ai la « chance » de pouvoir m’exprimer sans problème, de conduire dans des conditions normales, de travailler sur ordinateur très facilement.
CSC : tu as vu d’autres professionnels de santé en vue de « t’aider » ?
G…. : oui bien sûr, en premier j’ai consulté plusieurs neurologues pour me faire confirmer certaines choses, vu une orthoptiste pour mes yeux (j’ai  un filtre sur un œil), j’ai été suivi par notre structure ATAXIE PSY pendant deux ans, un spécialiste MPR (Médecine Physique et de Réadaptation) m’a donné son avis sur mes séquelles, un docteur me suit en centre anti douleurs (deux consultations par an) et bien sûr mon médecin traitant que je consulte tous les 3 mois.
CSC : peux-tu en dire plus, quel a été l’avis du médecin MPR et du centre anti-douleurs ?
G…. : ce spécialiste MPR n’a fait que me confirmer les informations données par les différents professionnels de santé que j’avais consulté= syndrome de WALLENBERG, faire de la kiné en permanence, maigrir en appliquant un régime alimentaire, continuer la médicamentation en cours, quant au « centre anti douleurs »il m’a proposé l’utilisation d’un TENS (neurostimulation électrique transcutanée) pour combattre mes paresthésies, incité le kiné de me faire différents exercices que ce soit pour les vertiges, la coordination de mes gestes, de la musculation et confirmé la prise de médicaments en accord avec mon médecin traitant.
CSC : comment se fait-il que tu sois adhérent à CSC et non à une association directement concernée par les AVC ?
G…. : tu as raison mais lors de mes recherches sur internet je suis « tombé » sur CSC et lors de mon premier appel, j’ai été écouté avec gentillesse même si ma « maladie » était inconnue par l’association.
A partir de là, mes différents contacts avec différentes personnes bénévoles de CSC m’ont permis de prendre en charge du bénévolat : donc en  2009 adhésion, en 2010 responsable d’antenne régionale, en 2011 administrateur et j’y suis toujours5 ans plus tard.
 
CSC : si tu avais des conseils à donner, n’hésites pas à nous les communiquer.
G…. : c’est très difficile car chaque cas est différent et on ne peut pas dire à chacun ce qu’il faut faire. En premier, je m’adresserai aux personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux et je leur conseillerai de se rapprocher de notre association afin que l’on puisse l’aider un maximum (c’est pour cela que je vais sur toutes les manifestations proches de chez moi pour tenir un stand et faire connaître nos activités).
Ensuite en tant que chargé de mission de la FORMATION à CSC, j’inciterai les adhérents et leurs aidants qui le peuvent à suivre le stage « DES CLÉS POUR COMPRENDRE », ou  ils trouveront des explications sur les termes employés autour de ces maladies, ainsi que la vision d’autres personnes concernées.
J’aimerais aussi dire à tous ceux qui veulent bien l’entendre, que l’on a besoin de bénévoles pour nous aider à accomplir nos diverses tâches.
Il faut œuvrer avec pour objectif d’obtenir des subventions et des dons pour que « nos » chercheurs avancent à grands pas pour enfin « NOUS GUERIR » et que CSC perdure car une association de cette « envergure » doit continuer à apporter toutes ces aides (ANTENNE PEDIATRIQUE ; ASSISTANCE SOCIALE ; ATAXIES PSY ; ECOUTE GENERALE…).
Et n’oubliez pas pour ceux qui ont internet, d’aller sur notre site où vous y retrouverez un maximum d’informations et de prendre contact avec votre responsable d’antenne régionale qui se fera une joie de vous répondre et de vous guider.
CSC : merci G….et encore merci de nous avoir donné de ton temps mais je sais que pour toi, ce temps et ce bénévolat c’est une grande partie de ta vie et ceci depuis très longtemps même avant d’avoir eu ce « fameux » AVC qui a changé ta vie mais sur lequel tu as su rebondir (toi le footeux dans l’âme qui était surnommé depuis l’âge de 6 ans=KOPA). A bientôt de te croiser dans bien d’autres circonstances.