Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
Pugnacité, courage, persévérence, résilience caractérisent nos jeunes héros. Découvrez à travers une courte vidéo, le quotidien des enfants atteints de syndromes cérébelleux !
Faire avancer la recherche
Connaître les maladies
Orphelines… de traitement
En France, on recense trente mille cas déclarés de syndromes cérébelleux. Ces troubles génétiques orphelins se caractérisent par une atteinte du cervelet et/ou des voies nerveuses qui lui sont liées. La semaine passée, l’école de l’ADN de Poitiers a réuni quelques patients volontaires pour étudier leur pathologie « à la loupe ».
Un moment de convivialité
L’antenne de Normandie a choisi de commencer l’année autour d’une table. Parler de son quotidien autour d’un bon repas, c’est le souhait de beaucoup ! CSC a choisi de mettre en avant cette convivialité.
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
La vie de CSC
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