Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
Faire avancer la recherche
Retours sur la Journée internationale de sensibilisation sur l’ataxie
Le 25 septembre 2012, les associations CSC et AFAF ont organisées une journée exceptionnelle de sensibilisation sur l’ataxie qui a mobilisé de nombreux malades en présence de chercheurs. Les échanges ont donnés lieu à des témoignages poignants mais aussi à un état des lieux de la recherche sur les ataxies. CSC revient sur cet évènement…
Connaître les maladies
Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
" Cette année encore, j’ai fait un séjour dans les Pyrénées. Celui-ci d’une durée de trois semaines fut bénéfique pour moi."
« Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
Je n'étais jamais allée en centre de rééducation depuis mes 25 ans d'évolution de la maladie… Il faut que je vous raconte ; c’était « trop » bien !
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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