Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
Faire avancer la recherche
Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?
Thérapie génique, Cellules souches : Que signifient ces termes ? Alors que la thérapie génique est porteuse de réels espoirs pour combattre nos maladies, les techniques sur les cellules souches restent encore très dangeureuses. Il faut donc savoir rester prudent devant une offre de taitement par cellules souches.
Connaître les maladies
Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
Les membres de CSC ont entrepris la rédaction de ce livret pour donner à tout nouvel adhérent un accès rapide à des informations importantes et utiles. Ce document a été voulu synthétique et accessible au plus grand nombre. Il offre de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Enfin, il donne la parole à des malades et des accompagnants qui ont souhaité vous faire partager leur expérience.
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
Saisine du Tribunal contre le 1er ministre pour faire appliquer la loi de 2005 pour le financement de la compensation du handicap : aides techniques, aménagements de véhicule et de logement des personnes en situation de handicap !
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Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.
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