Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
Nos maladies, les syndromes cérébelleux, sont rares donc mal connues : il n’est pas facile de trouver des réponses appropriées, d'être bien orientés, d'obtenir des renseignements fiables et près de chez soi. Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un " accompagnement social" face à de telles maladies et à leurs conséquences. CSC a donc mis en place avec les associations AFAF et l'ASL en plus du soutien psychologique, un accompagnement social " ATAXIES et PARAPLÉGIES SPASTIQUES " disponible par téléphone.
Faire avancer la recherche
CSC était à la journée inter-filière MetabERN CDG, le vendredi 22 mars 2019
Le CDG syndrome est un syndrome d'origine génétique dont l'acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres qui sont accrochées à la plupart des protéines d'un organisme. Il est très souvent accompagné d'un syndrome cérébelleux. Cette journée MetabERN CDG a contribué à partager les recherches en cours sur ces maladies au niveau européen et sur les pistes de traitements. Voici les points importants relevés par CSC lors de cette journée.
Connaître les maladies
Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.
Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
Nos maladies, les syndromes cérébelleux, sont rares donc mal connues : il n’est pas facile de trouver des réponses appropriées, d'être bien orientés, d'obtenir des renseignements fiables et près de chez soi. Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un " accompagnement social" face à de telles maladies et à leurs conséquences. CSC a donc mis en place avec les associations AFAF et l'ASL en plus du soutien psychologique, un accompagnement social " ATAXIES et PARAPLÉGIES SPASTIQUES " disponible par téléphone.
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Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.
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