Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
La pratique du Handi-aviron
Thomas,qui pratique le Handi-aviron (ou Para- Rowing) en compétition, nous explique ce qu’est cette discipline.
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
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Ataxies, des psychologues à votre écoute !
Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un soutien psychologique face à de telles maladies et à leurs conséquences. Ces maladies sont rares, donc mal connues : il n’est pas facile de trouver une écoute appropriée près de chez soi. CSC a donc mis en place le service « Ataxies, des psychologues à votre écoute », en partenariat avec l’AFAF et grâce au soutien de la Fondation Groupama.
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