Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
Pugnacité, courage, persévérence, résilience caractérisent nos jeunes héros. Découvrez à travers une courte vidéo, le quotidien des enfants atteints de syndromes cérébelleux !
« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
Michel DOUSSIN témoigne de son expérience concernant l’utilisation d’un scooter électrique.
«C’est une autre vie !» dit-il. Autonomie de déplacement, redécouvrir son environnement et reprendre contact avec les commerçants et les gens du village. Le scooter lui a permis de sortir de l’isolement.
«C’est une autre vie !» dit-il. Autonomie de déplacement, redécouvrir son environnement et reprendre contact avec les commerçants et les gens du village. Le scooter lui a permis de sortir de l’isolement.
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Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
Des sportifs contribuent à faire connaitre nos maladies rares. CSC vient de vivre deux manifestations sportives de grand renom qui sont un moyen de faire connaitre nos maladies du grand public.
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