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Publié le 14-12-2013 - MAJ le 14-12-2013 - Par Ilham, responsable de l'antenne pédiatrique CSC et bernard Verne, fondateur de l'AFAF - 0 commentaire(s)
Ile-de-France, CDG Syndroms, Centre de référence, Orthophonie, Suivi psychologique
Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !
Le 23 novembre 2013, à Paris (amphithéâtre de Myologie à la Salpêtrière), une centaine de personnes se sont réunies, dont une quinzaine de familles de l’antenne pédiatrique CSC. Nous avons assisté à des exposés sur des sujets importants, tels que l’apprentissage du langage, la méthode Padovan, l’annonce diagnostic, le rôle du cervelet. Une journée riche, marquée par une proximité humaine entre les enfants et les chercheurs. Ce rapprochement est capital pour mobiliser la recherche sur nos maladies.
Pour télécharger la synthèse des échanges de cette journée, cliquez sur le lien en bas de cet article.
Un programme riche, animé par des experts humbles et disponibles
- « Centres de référence, de la recherche à l’accès au diagnostic » : Lydie Burglen (hôpital Trousseau), Pascal de Lonlay et Vincent Cantagrel (hôpital Necker) et Nathalie Seta (hôpital Bichat).
- Apprentissages langagiers et non-verbaux : Olivier Gilles (orthophoniste)
- La fratrie : Régine Selles (psychologue clinicienne)
- La méthode Padovan : Sophie Servent (orthophoniste)
- le rôle du cervelet dans les fonctions cognitives et le comportement : Emmanuelle Lacaze (neuropsychologue)
Les membres des centres de référence nous ont expliqué l’état de la recherche sur nos syndromes. Les experts présents ont su vulgariser leurs travaux et expliquer à chacun les troubles en lien avec le cervelet. Nous les remercions pour l’humilité dont ils ont su faire preuve et leur disponibilité auprès des familles présentes.
Une rencontre entre chercheurs et enfants : pour une recherche à visage humain
« Nous voulions vraiment, a dit Ilham Prat, que cette journée soit aussi dédiée à nos enfants. Nous nous battons pour eux et il nous était impensable de ne pas en faire aussi leur journée. Les patients et les chercheurs vivent cette journée ensemble et nous sortons des clichés de l’éprouvette. Ils voient des vrais petits patients, s’en occupent et les distraient. »
« Cette proximité, a précisé Giovanni Stevanin, créera peut-être le désir de s’intéresser aussi aux maladies pour lesquelles il n’y a que peu de financements pour la recherche. »
L’idée est d’humaniser la recherche pour les familles mais pas seulement. En effet, la recherche semble quelque chose de très éloigné de nous tant que nous n’avons pas les traitements. Nous pensons au contraire que cette collaboration humaine est enrichissante aussi bien pour les chercheurs que pour nous et nos enfants. Aussi, les enfants CSC étaient présents, encadrés par des « nounous chercheuses » : de jeunes chercheuses qui ont accepté de garder nos enfants durant cette journée dans un cadre chaleureux et agréable.
« Cette proximité, a précisé Giovanni Stevanin, créera peut-être le désir de s’intéresser aussi aux maladies pour lesquelles il n’y a que peu de financements pour la recherche. »
L’idée est d’humaniser la recherche pour les familles mais pas seulement. En effet, la recherche semble quelque chose de très éloigné de nous tant que nous n’avons pas les traitements. Nous pensons au contraire que cette collaboration humaine est enrichissante aussi bien pour les chercheurs que pour nous et nos enfants. Aussi, les enfants CSC étaient présents, encadrés par des « nounous chercheuses » : de jeunes chercheuses qui ont accepté de garder nos enfants durant cette journée dans un cadre chaleureux et agréable.
La générosité au rendez-vous
Gros coup de cœur aussi pour les Nez rouges, qui ont su distraire nos enfants malades. Ils ont été au-delà de la mission qu’ils annoncent dans le cadre de leur association, de l’animation et des cadeaux aux enfants.
L'associtaion AdB-SolidaTech nous a permis par ailleurs de constituer des lots pour les enfants afin de faire de cette réunion une journée festive et pleine de surprises.
L'associtaion AdB-SolidaTech nous a permis par ailleurs de constituer des lots pour les enfants afin de faire de cette réunion une journée festive et pleine de surprises.
Trois associations réunies
Lors de cette journée, organisée sur l’initiative des parents CSC, nos trois associations (CSC, ASL et AFAF) étaient rassemblées. C’est bien grâce à ce rapprochement que nous parviendrons à trouver des solutions à nos problèmes.
Un repas préparé par une entreprise d’insertion
Le repas a été préparé par « Un monde gourmand », un traiteur qui est une entreprise d’insertion. Nous croyons en la collaboration inter-associative et nous voulons mettre en avant des actions auprès de ceux qui en ont le plus besoin.
Bon courage et merci à tous !
Bon courage et merci à tous !
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Complément d'information
Pour en savoir plus sur leurs actions : http://www.lesnezrouges.com
En savoir plus sur les aides possibles aux associations : https://www.adb-solidatech.fr/
Histoire : depuis cinq ans, des femmes d'origine étrangère proposent une fois par mois un repas dans les locaux d'un centre social : La Clairière. Devant le succès de cette expérience, La Clairière a décidé de créer autour de cet atelier une entreprise d'insertion Le Monde Gourmand.
L’équipe est composée de professionnels et de passionnés de la cuisine, motivés par l'insertion de personnes en difficulté.
En savoir plus sur leur site Internet : http://www.mondegourmand.com/
Document(s) associé(s)
Article(s) associé(s)
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
Sur l'article
Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain
Sur l'article
CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
Ile-de-France
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
Course des Héros à St Cloud (92), le dimanche 16 juin 2013
CDG Syndroms
L'association CSC a soutenu la Recherche à hauteur de 120 000 euros en 2013 !
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Retranscription de la journée des familles CSC 2017
Centre de référence
Parents, réservez votre samedi 23 novembre pour participer à la Journée des familles !
Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
Savoir où trouver les informations utiles sur les affections spinocérébelleuses
Orthophonie
Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
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Savoir conseiller sur les troubles de la déglutition
Suivi psychologique
Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Comment expliquer les difficultés ou les conséquences liées au tests génétiques ?
