Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
Pugnacité, courage, persévérence, résilience caractérisent nos jeunes héros. Découvrez à travers une courte vidéo, le quotidien des enfants atteints de syndromes cérébelleux !
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
L'association CSC est partenaire de la journée des fatigues afin d'informer et de sensibiliser autour des différentes formes de fatigues, très présentes chez les personnes atteintes d'ataxies cérébelleuses. Une troisième édition est d'ores et déjà prévue le 21 novembre 2024 et le groupe de travail Fatigues dont fait partie CSC va travailler sur les sujets abordés cette année !
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« La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
En Ardèche (07), une association s’est créée avec pour but de « permettre aux personnes à mobilité réduite d’accéder aux nombreux sentiers grâce à un instrument qui s’appelle la joëlette ».
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
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