Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.
LA GENEROSITE EN MARCHE
Un projet original et généreux
Cet été, une équipe de 5 compagnons des scouts et guides de France (Hugo, Oscar, Audrey, Clémentine et Lou-Anne) s’est fixée comme objectif de se lancer dans une marche de 5 jours pour récolter des fonds en faveur de CSC et en partenariat avec des entreprises locales.
Cet été, une équipe de 5 compagnons des scouts et guides de France (Hugo, Oscar, Audrey, Clémentine et Lou-Anne) s’est fixée comme objectif de se lancer dans une marche de 5 jours pour récolter des fonds en faveur de CSC et en partenariat avec des entreprises locales.
La vie de CSC
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