Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
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CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Connaître les maladies
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.
« Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
Sylvain nous décrit son second séjour de rééducation fonctionnelle au centre hospitalier de Bagnères de Bigorre dans les Pyrénnées. Après trois semaines de «travail» intensif sur un plateau technique de rééducation complet (Gymnase, Piscine, Ergothérapie, Kinésithérapie), les progrès sont indéniables malgré la fatigabilité et les soucis d’intendance.
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Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
A 9 ans, notre fils désespérait de ne pas pouvoir jouer au football comme ses copains. Connaissant son tempérament combatif, nous avons dégainé notre plan B : l’inscrire au Judo ! Retours sur ses premières séances d’entraînement…
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