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Faire avancer la recherche
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !

La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG

Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.

« J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
Ne faut-il pas saisir toutes les occasions qui nous sont offertes ? Demain est un autre jour avec toujours plus de difficultés à se mouvoir, à s’exprimer !
La maladie, m’a fait connaître des auxiliaires de vie de différentes nationalités dont une béninoise, devenue une amie. Je lui avais dit un jour que « j’aimerais bien moi aussi aller au Bénin ! » ; elle m’avait répondu que ça pouvait se faire et qu’elle me ferait signe à son prochain voyage.
Une année plus tard, elle me fit la proposition de la rejoindre pendant ses vacances d’été.
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Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants

Le centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) a pour missions le dépistage, le diagnostic, le traitement et la rééducation des jeunes enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux avant leur entrée à l'école. Le CAMSP permet aux enfants de les faire progresser dès les premiers symptômes observés, ce qui dans bien des cas, les conduit au maximum de leurs potentialités. Le CAMSP est donc souvent pour nous, parents et bien sûr nos enfants, une première structure médicale importante…

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