Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
CSC vient d'actualiser son fameux livret. Cette nouvelle édition est voulue synthétique et accessible au plus grand nombre. Le livret offre un accès rapide à des informations importantes et utiles, ainsi que de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Découvrez par thématiques, la version en ligne du vade-mecum « Connaître les Syndromes Cérébelleux » !
Ataxies, des psychologues à votre écoute !
Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un soutien psychologique face à de telles maladies et à leurs conséquences. Ces maladies sont rares, donc mal connues : il n’est pas facile de trouver une écoute appropriée près de chez soi. CSC a donc mis en place le service « Ataxies, des psychologues à votre écoute », en partenariat avec l’AFAF et grâce au soutien de la Fondation Groupama.
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Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
Olivier Gilles, orthophoniste, a exposé lors d’une journée organisée par CSC le 23 novembre 2013, le rôle du cervelet dans les apprentissages. Il a souhaité mettre en lumière la partie immergée des symptômes d’un syndrome cérébelleux (trouble du langage, de la réflexion mentale et de la compréhension), afin d’y apporter des solutions de rééducation et de permettre aux parents de pouvoir dialoguer avec les instituteurs ou éducateurs pour assurer un meilleur suivi de leurs enfants.
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