Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.
« Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
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Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade. Et puis, le handicap est arrivé... Voici le témoignage de Myriam, épouse aidante d'un adhérent atteint d'un syndrome cérébelleux, qui nous raconte à sa façon cette période si bouleversante qu'est la découverte de la Maladie.
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Fonctionnement du service d’accompagnement social
Le service d’accompagnement social à distance a été mis en place en mars 2014 par les associations AFAF, CSC et l'A.S.L/ HSP-France.
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
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