Connaître les maladies cérébelleuses
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Publié le 17-11-2013 - MAJ le 17-11-2013 - Par Guy Mousseron - 0 commentaire(s)
Génétique
Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
CSC invite chacun à participer aux formations ADN « Des clés pour comprendre » organisées par l’association Tous Chercheurs. Ces stages, gratuits pour nos adhérents et accompagnants, sont dispensés dans toute la France chaque année. Ce sont des stages pratiques de biologie, de génétique dont le contenu porte sur nos maladies.
« Nous pensons qu’une personne combat d’autant plus efficacement sa maladie qu’elle la connaît mieux et qu’elle est au courant des avancées de la recherche dans le domaine. »
( source Tous CHERCHEURS).
( source Tous CHERCHEURS).
Ces stages ADN « Des clés pour comprendre », dont le contenu diffère suivant la maladie, sont encadrés par des chercheurs expérimentés et travaillent comme eux : ils observent, s’interrogent, formulent des hypothèses puis, lors d’ateliers pratiques, expérimentent, analysent leurs résultats et les discutent. En outre, ils ont l’occasion de dialoguer avec un chercheur ou un médecin-chercheur, spécialiste de leur pathologie.
Pour quel public ?
Les stages s’adressent à des adultes et à des jeunes à partir de 15 ans, membres d'associations de malades (en particulier AFAF, ASL ou CSC). Aucune connaissance en biologie n’est requise.
Objectifs des stages
Les objectifs proposés aux stagiaires sont les suivants :
- acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension de la maladie abordée ;
- comprendre certains des mécanismes connus ou supposés à l’origine de cette maladie ;
- se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche ;
- discuter avec un expert des différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables.
Déroulement des stages
Les stages durent trois jours avec une alternance de périodes d’expérimentation, de discussion et de réflexion. Les expériences d’initiation sont consacrées à l’acquisition des notions de base en biologie alors que les expériences spécialisées sont en lien avec les mécanismes à l’origine de la maladie ou avec les techniques utilisées pour l’étudier.
Complément d'information
Coût des stages
Les stages sont gratuits (car en grande partie financés par l'AFM grâce au Téléthon), mais il reste à la charge des participants : les frais de déplacement, d’hébergement et de restauration.
Inscriptions
Les stages sont conçus pour un groupe de 6 à 14 personnes d’une même association ou éventuellement de plusieurs associations concernées par le même type de pathologies.
Pour connaître les disponibilités, les demander par mail au chargé de mission CSC Guy Mousseron.
Article(s) associé(s)
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sversailles a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !
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La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
