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Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Connaître les maladies
Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
CSC vient d'actualiser son fameux livret. Cette nouvelle édition est voulue synthétique et accessible au plus grand nombre. Le livret offre un accès rapide à des informations importantes et utiles, ainsi que de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Découvrez par thématiques, la version en ligne du vade-mecum « Connaître les Syndromes Cérébelleux » !
« J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
Ne faut-il pas saisir toutes les occasions qui nous sont offertes ? Demain est un autre jour avec toujours plus de difficultés à se mouvoir, à s’exprimer !
La maladie, m’a fait connaître des auxiliaires de vie de différentes nationalités dont une béninoise, devenue une amie. Je lui avais dit un jour que « j’aimerais bien moi aussi aller au Bénin ! » ; elle m’avait répondu que ça pouvait se faire et qu’elle me ferait signe à son prochain voyage.
Une année plus tard, elle me fit la proposition de la rejoindre pendant ses vacances d’été.
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Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
Depuis le 28 février 2021, BRAIN-TEAM met à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l'Association Juris Santé.
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