Association CSC

Hommages à Evelyne DELION

C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.

Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création, lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...

Faire avancer la recherche

Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?

Thérapie génique, Cellules souches : Que signifient ces termes ? Alors que la thérapie génique est porteuse de réels espoirs pour combattre nos maladies, les techniques sur les cellules souches restent encore très dangeureuses. Il faut donc savoir rester prudent devant une offre de taitement par cellules souches.

Connaître les maladies

Identification d’un syndrome rare : ça change tout !

L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.

Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »

La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !