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Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan

Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG

Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.

« J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
Ne faut-il pas saisir toutes les occasions qui nous sont offertes ? Demain est un autre jour avec toujours plus de difficultés à se mouvoir, à s’exprimer !
La maladie, m’a fait connaître des auxiliaires de vie de différentes nationalités dont une béninoise, devenue une amie. Je lui avais dit un jour que « j’aimerais bien moi aussi aller au Bénin ! » ; elle m’avait répondu que ça pouvait se faire et qu’elle me ferait signe à son prochain voyage.
Une année plus tard, elle me fit la proposition de la rejoindre pendant ses vacances d’été.
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Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
A 9 ans, notre fils désespérait de ne pas pouvoir jouer au football comme ses copains. Connaissant son tempérament combatif, nous avons dégainé notre plan B : l’inscrire au Judo ! Retours sur ses premières séances d’entraînement…

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