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Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
Olivier Gilles, orthophoniste, a exposé lors d’une journée organisée par CSC le 23 novembre 2013, le rôle du cervelet dans les apprentissages. Il a souhaité mettre en lumière la partie immergée des symptômes d’un syndrome cérébelleux (trouble du langage, de la réflexion mentale et de la compréhension), afin d’y apporter des solutions de rééducation et de permettre aux parents de pouvoir dialoguer avec les instituteurs ou éducateurs pour assurer un meilleur suivi de leurs enfants.
« Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
J’ai profité d’un séjour dans les Pyrénées pour essayer un vol en parapente. J’étais persuadé que ce n’était plus pour moi, mais même lorsqu’on perd l’usage de ses jambes, côtoyer les oiseaux est toujours possible.
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Ataxies, des psychologues à votre écoute !
Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un soutien psychologique face à de telles maladies et à leurs conséquences. Ces maladies sont rares, donc mal connues : il n’est pas facile de trouver une écoute appropriée près de chez soi. CSC a donc mis en place le service « Ataxies, des psychologues à votre écoute », en partenariat avec l’AFAF et grâce au soutien de la Fondation Groupama.
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