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Publié le 22-03-2018 - MAJ le 31-03-2018 - Par Evelyne DELION - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Prise en charge
« Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
Difficile d’accepter que les crédits maladies rares soient utilisés pour combler le déficit des hôpitaux au détriment des malades touchés par une pathologie rare !
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
Le Collectif des Associations des Ataxies et des Paraplégies Spastiques Héréditaires dont CSC fait partie, a été informé courant décembre par un courrier du Pr Verny, coordinateur de la filiale BRAIN TEAM, que les financements pour 2018, attribués par le ministère de la santé aux centres Maladies Rares avaient directement été versés aux directions hospitalières, charge à elles de communiquer ou non aux coordinateurs des centres, le montant de ces financements et de leur permettre ou non d’utiliser tout ou partie des sommes versées.
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Complément d'information
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
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Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
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Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve
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« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
hvivet a écrit
Excellente vidéo ! Bravo et courage à tous ces petits héros et héroïne !
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