Aider les parents
- Actualités (2)
-
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
- Aide psychologique (9)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
> Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide à l'intégration scolaire (3)
-
> Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
- Aide médicale (9)
-
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
> Liste des CAMSP en Auvergne
> Liste des CAMSP en Bretagne
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
- Aide administrative (5)
-
> Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
- Échanges : les rencontres (1)
- Témoignages (6)
-
> Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
> « Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »
> «Il voudra peut-être un jour avoir des enfants…» par Caroline
> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
- Contacts (1)
- Grands événements (3)
-
> Journée des familles "Parents - enfants" à Paris, le samedi 21 novembre 2015
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
Publié le 22-03-2018 - MAJ le 31-03-2018 - Par Evelyne DELION - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Prise en charge
« Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
Difficile d’accepter que les crédits maladies rares soient utilisés pour combler le déficit des hôpitaux au détriment des malades touchés par une pathologie rare !
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
En complément de courriers de plusieurs filières de soin envoyés à la DGOS, CSC en a informé certains journalistes, non encore avertis de la situation.
Le Collectif des Associations des Ataxies et des Paraplégies Spastiques Héréditaires dont CSC fait partie, a été informé courant décembre par un courrier du Pr Verny, coordinateur de la filiale BRAIN TEAM, que les financements pour 2018, attribués par le ministère de la santé aux centres Maladies Rares avaient directement été versés aux directions hospitalières, charge à elles de communiquer ou non aux coordinateurs des centres, le montant de ces financements et de leur permettre ou non d’utiliser tout ou partie des sommes versées.
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Il semble à ce jour que certains centres ont été autorisés à utiliser l’essentiel du financement qui leur a été attribué dans le cadre de l’appel d’offre mais d’autres ne percevront sans doute rien ou une infime partie sans aucune visibilité sur le déblocage à terme de sommes pourtant essentielles pour mener à bien les actions attendues et remplir le cahier des charges qui est le leur, en lien avec les associations de malades.
De nombreux communiqués de presse ont été rédigés par les centres, les associations de malades, AMR … et CSC a sensibilisé d’autres journalistes qu’elle connaissait afin d’en informer un plus grand nombre.
Des articles sont déjà parus sur ce thème, certains le sont grâce à l’initiative de CSC. (voir les liens ci-dessous)
Complément d'information
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
Sur l'article
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve
Sur l'article
« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
hvivet a écrit
Excellente vidéo ! Bravo et courage à tous ces petits héros et héroïne !
Sur l'article
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
