Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
CSC était présent à la dernière journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » à Lyon en 2019. Le Centre de Compétence de Lyon a réalisé un court reportage très pédagogique qui explique bien les spécificités des prises en charge pour les enfants atteints de syndrômes cérébelleux.
L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
Spécialisé dans la prise en charge de patients lourdement handicapés et porteurs de maladies rares, situé sur la côte basque dans un environnement magnifique, l’hôpital marin d’Hendaye accueille des adolescents et des adultes. Les adhérents des associations comme CSC, le strumpell lorrain, les papillons de Charcot (SLA), les épileptiques (EXT.) peuvent y être pris en charge. Le responsable CSC en région Languedoc Roussillon, J.-P. Mere, qui l’a visité en 2010, nous décrit ses atouts. Il nous explique aussi le mode d’emploi pour y être admis.
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Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
Un service spécifique de transport est mis en place par le STIF pour les élèves et étudiants handicapés d’Ile-de-France. Les horaires sont adaptés à ceux des cours et le service est assuré par des véhicules de petite capacité répondant aux besoins des élèves.
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
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près de chez vous
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