Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
Les ataxies cérébelleuses d’origine génétique sont des maladies neurologiques causées par un ou plusieurs gènes défectueux. On dit qu’ils portent des « mutations » ou « variations pathogènes ». Les gènes responsables de ces maladies rares sont en cours d’identification. On en connait déjà plus de 200. On estime que ces ataxies touchent plus de 6600 personnes en France. Nous vous présentons dans cet article, les principales ataxies cérébelleuses d'orgine génétique connues et leur classification.
« Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
Sylvain nous décrit son second séjour de rééducation fonctionnelle au centre hospitalier de Bagnères de Bigorre dans les Pyrénnées. Après trois semaines de «travail» intensif sur un plateau technique de rééducation complet (Gymnase, Piscine, Ergothérapie, Kinésithérapie), les progrès sont indéniables malgré la fatigabilité et les soucis d’intendance.
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Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
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