
Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?

Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses

Le protocole de la NAF a pour objectif d’informer et de guider les familles et les médecins qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant des symptômes ataxiques ou qui ont été diagnostiqués comme ataxiques. Le but de ce document est triple : 1) Fournir des pratiques pour les soins de santé avec un vocabulaire qui aide à comprendre ce qu’est et ce que n’est pas l’ataxie ; 2) Fournir des protocoles pour définir les types d’ataxie et leurs causes ; 3) Fournir des éléments utiles dans le conseil et la prise en charges des patients ataxiques.

« Silence...on tourne », un projet culturel original de l'hôpital marin de Hendaye
Le corps a des difficultés, mais l’esprit est là ! Une rééducation doit tenir compte de ces deux aspects et l’hôpital marin de Hendaye l’a bien compris. Découvrez une aventure originale qui a été soutenue en 2020 grâce à une collecte de fonds participative. Pascal a pu participer à ce projet et nous en dis plus !

Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade

Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.

La vie de CSC
Partenaires et parrains
Grands événements
La vie de CSC
près de chez vous
près de chez vous