CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
2021 commence sous le signe de l’espoir, celui d’enrayer la crise sanitaire grâce à la campagne de vaccination en cours. Les associations AFAF, ASL et CSC encouragent leurs adhérents à se faire vacciner, car c’est le seul moyen d'enrayer la maladie qui peut entraîner de graves complications pour nos adhérents. CSC vous dit pourquoi !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
« Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
Sylvain nous décrit son second séjour de rééducation fonctionnelle au centre hospitalier de Bagnères de Bigorre dans les Pyrénnées. Après trois semaines de «travail» intensif sur un plateau technique de rééducation complet (Gymnase, Piscine, Ergothérapie, Kinésithérapie), les progrès sont indéniables malgré la fatigabilité et les soucis d’intendance.
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Bientôt un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares et à compter du 28 février 2021, BRAIN-TEAM met à disposition un accompagnement juridique en santé avec la collaboration de l'Association Juris Santé.
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