CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?
Thérapie génique, Cellules souches : Que signifient ces termes ? Alors que la thérapie génique est porteuse de réels espoirs pour combattre nos maladies, les techniques sur les cellules souches restent encore très dangeureuses. Il faut donc savoir rester prudent devant une offre de taitement par cellules souches.
Connaître les maladies
Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
La filière maladies rares BRAIN-TEAM, le réseau au service des maladies rares neurologiques, a réalisé une vidéo très pédagogique sur les maladies rares neurodégénératives : découvrez-la !
Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
Du 15 au 18 septembre 2015, François a participé à cette aventure avec le club handisport de Saint-Etienne et à l’initiative du Comité Départemental Handisport de l’Aude. Retour sur cette belle aventure humaine qui a pour but de sensibiliser le public au handicap. François a pu ainsi faire connaître l'association CSC dans tout le département !
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Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !
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