Parler Partager Participer
- Groupes de parole (5)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> Groupe de Parole CSC, le samedi 1er juin 2024 à Paris (75)
> Où sont nos adhérents ?
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !
- Forum (1)
- Comptes rendus de nos réunions (13)
-
> En parler...
> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence
> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
> Un moment de convivialité
> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retour en images sur la journée des familles 2021
> Revivez la réunion d'information « Mieux connaître les ataxies cérébelleuses » du samedi 28 janvier 2023 !
- Grands événements (16)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> « Au fil de la Dordogne en tricycle » par François
> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> ILS SONT REPARTIS
> Retour en montagne
> « Mon Périple moldave » par François
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations
> Participez au projet de recherche participatif « IGP rare » sur l’information génétique de la parentèle (IGP) !
Publié le 12-12-2014 - MAJ le 04-12-2014 - Par Myriam - 1 commentaire(s)
Adulte
« Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade. Et puis, le handicap est arrivé... Voici le témoignage de Myriam, épouse aidante d'un adhérent atteint d'un syndrome cérébelleux, qui nous raconte à sa façon cette période si bouleversante qu'est la découverte de la Maladie.
Et non, cela n’arrive pas qu’aux autres !!...
Je suis d’un naturel très optimiste, et je me considère douée pour le bonheur, me réjouissant de petites choses, comme le chant d’un oiseau ou une petite brise fraiche un jour de grosses chaleurs…Et pourtant…malgré toutes mes « pensées positives », c’est arrivé, c’est là :
Le handicap de ma moitié, de mon homme, de celui avec lequel j’ai choisi de partager ma vie.
Notre vie, nous l’avions basée sur le partage de nos passions, de ce qui nous rendait vraiment heureux, et quelque part « invincibles » : la nature, la randonnée, la montagne, la spéléologie et l’escalade, c’est-à-dire la découverte des endroits cachés, intimes, secrets…En fait, lui plus que moi …
Pour moi, il y avait aussi les enfants et la maison, le travail, celui que j’aime et que j’ai choisi.
Et puis patatras !! Premiers désordres !! Vers 45 ans, mon guide sur les sentiers se met à tomber de manière incongrue. Celui que tous les copains, randonneurs comme nous, nommaient « la chèvre », car toujours rapide et toujours devant, se met à avoir des sueurs froides au passage d’un pierrier un peu pentu…mais non, ce n’est que passager, qu’un coup de fatigue, qu’une petite dépression passagère, me soufflent mes pensées positives !!...
Puis, au quotidien, ce quotidien qui n’a d’ailleurs jamais été son fort, c’est la fatigue qui s’enkyste, les jambes qui s’alourdissent, le moral toujours à zéro, jamais rien ne va, rien n’est satisfaisant, il est ici avec l’envie d’être ailleurs…La colère fait dire des choses extrêmes : « tu vas me retrouver à l’hôpital psychiatrique ! »
Que se passe-t-il ? La nature ne devient que maigre consolation face à cette lourdeur qui prend toute la place !...
Pour moi, il y avait aussi les enfants et la maison, le travail, celui que j’aime et que j’ai choisi.
Et puis patatras !! Premiers désordres !! Vers 45 ans, mon guide sur les sentiers se met à tomber de manière incongrue. Celui que tous les copains, randonneurs comme nous, nommaient « la chèvre », car toujours rapide et toujours devant, se met à avoir des sueurs froides au passage d’un pierrier un peu pentu…mais non, ce n’est que passager, qu’un coup de fatigue, qu’une petite dépression passagère, me soufflent mes pensées positives !!...
Puis, au quotidien, ce quotidien qui n’a d’ailleurs jamais été son fort, c’est la fatigue qui s’enkyste, les jambes qui s’alourdissent, le moral toujours à zéro, jamais rien ne va, rien n’est satisfaisant, il est ici avec l’envie d’être ailleurs…La colère fait dire des choses extrêmes : « tu vas me retrouver à l’hôpital psychiatrique ! »
Que se passe-t-il ? La nature ne devient que maigre consolation face à cette lourdeur qui prend toute la place !...
Moi, je fuis : le travail, la chorale, les enfants…
Et puis, la recherche des causes et, grâce à notre si estimé médecin de famille, nous avons la chance d’aller voir les bonnes personnes dans les bons services…hospitalisation pour examens approfondis…et, c’est « en vrac » que je retrouve ma moitié, livide et décomposé…un choc…Tout confirme une maladie rare et orpheline, incurable, dégénérative…
Qu’en est-il de nos projets ?
De nombreuses fois avant, annulant des sorties ou des voyages, nous avions dit : « On le fera à la retraite. » nous étions tellement en forme, tellement dynamiques et plein d’envies…
Tout d’abord, je fais la « politique de l’autruche » une de mes spécialités ; mais non, ça évolue chez les autres, mais pas chez toi…au pire, tu marcheras avec une canne et puis c’est tout.
Tout d’abord, je fais la « politique de l’autruche » une de mes spécialités ; mais non, ça évolue chez les autres, mais pas chez toi…au pire, tu marcheras avec une canne et puis c’est tout.
Et puis, tout s’installe, on s’adapte.
L’autruche relève la tête, elle n’a pas le choix.
Marcher seule, sans mon guide, c’est inenvisageable…et pourtant, la marche fait son chemin dans la tête…le guide, lui aussi fait son chemin, il s’investit dans l’association, dans l’activité intellectuelle, la lecture etc…et l’espace se crée pour que l’autruche imagine partir sans lui, ne serait-ce qu’un tout petit peu…
De toute façon, c’est ma nature ; je ne peux m’empêcher de faire des projets, d’organiser, de prévoir, d’anticiper…alors, cela reprend le dessus…
La différence, c’est que les projets ont changé de nature, mais quelle importance ??
On est vivants et ensemble, n’est-ce pas ?
Marcher seule, sans mon guide, c’est inenvisageable…et pourtant, la marche fait son chemin dans la tête…le guide, lui aussi fait son chemin, il s’investit dans l’association, dans l’activité intellectuelle, la lecture etc…et l’espace se crée pour que l’autruche imagine partir sans lui, ne serait-ce qu’un tout petit peu…
De toute façon, c’est ma nature ; je ne peux m’empêcher de faire des projets, d’organiser, de prévoir, d’anticiper…alors, cela reprend le dessus…
La différence, c’est que les projets ont changé de nature, mais quelle importance ??
On est vivants et ensemble, n’est-ce pas ?
Myriam
BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
Sur l'article
Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
hvivet a écrit
Bravo à guy, Thomas et Raymond : ce ne doit pas être facile mais en effet je pense que ça peut faire beaucoup pour une bonne intégration demain