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Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
La filière maladies rares BRAIN-TEAM, le réseau au service des maladies rares neurologiques, a réalisé une vidéo très pédagogique sur les maladies rares neurodégénératives : découvrez-la !
« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
« Je ressentais le besoin de faire des exercices plus spécifiques que ceux effectués en cure thermale et suite à un travail réalisé par CSC concernant les séjours de rééducation, je n’ai entendu que du bien sur un centre situé à la campagne, entre Lyon et Saint Etienne. Mon choix fut vite déterminé... ». L’un de nos adhérents a souhaité raconter son expérience bénéfique au Centre Médical Germaine Revel.
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Fonctionnement du service d’accompagnement social
Le service d’accompagnement social à distance a été mis en place en mars 2014 par les associations AFAF, CSC et l'A.S.L/ HSP-France.
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
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