Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.
Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
Une adhérente a récemment attiré notre attention sur les nombreuses offres qui figurent sur internet.
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
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Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
Saisine du Tribunal contre le 1er ministre pour faire appliquer la loi de 2005 pour le financement de la compensation du handicap : aides techniques, aménagements de véhicule et de logement des personnes en situation de handicap !
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Comptes rendus des réunions de nos instances
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