Aider les malades
- Actualités (1)
- Agenda (2)
-
> formation "explique moi les essais cliniques" 2019
> Les ataxies cérébelleuses génétiques: avancées diagnostiques, thérapeutiques et réadaptatives 16 mars 2019
- Aide psychologique (7)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (14)
-
> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
> Sejour à l’hopital marin de Hendaye
> Manger en se préservant
> Mon séjour à San Salvadour
- Aide administrative (7)
-
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Etre en location et adapter son logement, c’est possible.
> « Du bon usage du financement des centres de références des maladies rares... »
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Textes de loi : ce qui change
- Témoignages et projets (36)
-
> « Ma ressource, je la puise dans mon métier » : Isa, enseignante, atteinte d’une ataxie cérébelleuse
> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
> « Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> LE SYNDROME DE WALLENBERG, VOUS CONNAISSEZ ?
> La pratique du Handi-aviron
> « Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> « J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
> Un moment de convivialité
> ILS SONT REPARTIS
> Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
> « Mon Périple moldave » par François
> Equithérapie
> CSC élargit son réseau de contacts hors de la Métropole !
> « Quelle joie de pouvoir retrouver ces sensations de glisse en toute sécurité ! » par Sophie, adepte du ski alpin
> « Le tour de Bretagne en tricycle : mon nouveau défi relevé avec succès ! », par Alain Langlet
> Lancement d'une étude clinique ATRIL concernant les ataxies SCA2
> L'ICM vous explique tout sur le questionnaire relatif à l'étude RISQUINFO (SCA)
> Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
- Contacts (1)
- Grands événements (2)
-
> Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle se sont tenus à la Maison de l'Unesco les 11 et 12 janvier 2018
> Assises des maladies neuro dégénératives
Publié le 30-11--1 - MAJ le 17-01-2018 - Par Les Enfants CSC - 0 commentaire(s)
Ile-de-France
Les Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle se sont tenus à la Maison de l'Unesco les 11 et 12 janvier 2018
Les personnes concernées par la Déficience Intellectuelle, des parents, des aidants familiaux ou professionnels, mais aussi le milieu académique du secteur de la santé, comme des universités : plus d’un millier de personnes viennent de participer à ces États généraux, les 11 et 12 janvier à la maison de l’Unesco à Paris. Ces acteurs impliqués décident d’actionner ensemble les leviers pour faire changer les choses en termes de repérage, de formation professionnelle, mais aussi sur la coordination plus étroite entre le sanitaire que médico-social.
Les États Généraux de la Déficience Intellectuelle viennent de réunir tous les acteurs pour lever les freins qui ralentissent le diagnostic, l’inclusion et l’accompagnement de plus d’un million de personnes avec déficience intellectuelle en France.
De nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm « Déficiences Intellectuelles » et leurs modalités de mise en œuvre en territoires se dessinent aujourd’hui.
Comprendre, apprendre, se loger, travailler, s’occuper de sa santé, se soigner… les personnes concernées par la Déficience Intellectuelle ont besoin d’être repérées le plus tôt possible et dans tous les cas avant l’âge de 5 ans. Nous en sommes encore très loin.
Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier Ministre a ouvert ces États généraux en affirmant notamment « qu’il est désormais impératif d’agir avant un diagnostic précis. »
Ces Etats Généraux ont fait l’objet de débats et d’échanges vifs et animés avec de nombreux partenaires pour mieux guider et assister ces personnes fragiles tout au long de la vie.
« Nous allons proposer au gouvernement des actions concrètes pour mieux adapter les soins, multiplier les évaluations, décloisonner les modes de prise en charge et d’accompagnement. Aujourd’hui tous les acteurs sont prêts à faire des pas les uns vers les autres, pour débloquer des situations et faire changer le regard sur les personnes concernées par la déficience intellectuelle. » a affirmé le Pr Vincent des Portes, neuropédiatre à l’hôpital Femme Mère Enfant aux Hospices civils de Lyon, animateur national de la filière Défiscicence.
Les conditions pour lever les blocages avec souplesse et agilité à chaque étape de la vie sont aujourd’hui réunies. Muriel Poher, chargée de mission de la filière Défiscience a mis en avant « l’urgence d’améliorer collectivement la pertinence des stratégies de soins et d’accompagnement. »
De nouvelles perspectives fondées sur les enseignements de l’expertise collective de l’Inserm « Déficiences Intellectuelles » et leurs modalités de mise en œuvre en territoires se dessinent aujourd’hui.
Comprendre, apprendre, se loger, travailler, s’occuper de sa santé, se soigner… les personnes concernées par la Déficience Intellectuelle ont besoin d’être repérées le plus tôt possible et dans tous les cas avant l’âge de 5 ans. Nous en sommes encore très loin.
Madame Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier Ministre a ouvert ces États généraux en affirmant notamment « qu’il est désormais impératif d’agir avant un diagnostic précis. »
Ces Etats Généraux ont fait l’objet de débats et d’échanges vifs et animés avec de nombreux partenaires pour mieux guider et assister ces personnes fragiles tout au long de la vie.
« Nous allons proposer au gouvernement des actions concrètes pour mieux adapter les soins, multiplier les évaluations, décloisonner les modes de prise en charge et d’accompagnement. Aujourd’hui tous les acteurs sont prêts à faire des pas les uns vers les autres, pour débloquer des situations et faire changer le regard sur les personnes concernées par la déficience intellectuelle. » a affirmé le Pr Vincent des Portes, neuropédiatre à l’hôpital Femme Mère Enfant aux Hospices civils de Lyon, animateur national de la filière Défiscicence.
Les conditions pour lever les blocages avec souplesse et agilité à chaque étape de la vie sont aujourd’hui réunies. Muriel Poher, chargée de mission de la filière Défiscience a mis en avant « l’urgence d’améliorer collectivement la pertinence des stratégies de soins et d’accompagnement. »
Des actions concrètes vont être proposées au gouvernement
par les acteurs pour faire bouger les lignes et améliorer le quotidien de ces personnes vulnérables et encore trop souvent incomprises.
Dans le cadre de la reconnaissance de la citoyenneté et des droits fondamentaux :
- Mieux comprendre le fonctionnement des personnes : généraliser, former et rendre accessible l’ensemble des acteurs à l’évaluation
- Déployer sur tout le territoire un égal accès au diagnostic étiologique
- Mieux se servir de ce que l’on connaît : tenir compte de ce que dit la science, les initiatives et les dispositifs qui fonctionnent.
- Améliorer la qualité et la pertinence des stratégies de soins et d’accompagnement, la qualité des services
- Faciliter les inclusions en milieu ordinaire, en crèche, halte-garderie, école dès les premières étapes de la vie et pour cela encourager « l’intervention précoce »
- Rompre avec les représentations et mieux former les professionnels médicaux, paramédicaux, sociaux à travers leur formation à la fois initiale et continue
-
Rendre les choix possibles : préciser le projet de vie, développer des logiques de service d’accompagnement à la personne, soutenir l’autodétermination, les apprentissages à tous les âges de la vie.
Ces journées nous ont donné envie de mieux comprendre pour mieux accompagner.
Ce que nous en avons retenu :1/ Il existe des réseaux tels que par exemple Handi Santé dans les Bouches du Rhône (Handi 13) et à Niort, qui nous ont fait part de leurs expériences
Leurs missions :
- Développement des réseaux de proximité autour de la personne en situation de handicap dans une logique d’ouverture et de décloisonnement : milieu ordinaire, secteurs sanitaire, médico-social, social.
- Développement d’actions de mutualisation, de mise en réseau. Priorité pour le développement des collaborations sur les territoires et la création d’outils favorisant ces collaborations.
- Développement d’expérimentations.
- Amélioration de l’information des personnes, des familles et des professionnels sur les ressources départementales et locales.
- Organisation de la représentation des personnes en situation de handicap dans les instances décisionnelles ou consultatives.
L'origine de l'éducabilité cognitive puise à la source de "l'apprendre à apprendre" au même titre que la métacognition.
L'éducation cognitive peut se définir comme la recherche par la mise en œuvre d'une démarche de formation visant à améliorer le fonctionnement intellectuel des personnes mais aussi un dispositif visant à accroître le potentiel cognitif ou les capacités cognitives. Essayer de rendre les apprenants actifs et permettre une flexibilité cognitive. Tenter de rendre la personne actrice de son changement.
3/ L’autorégulation durant l’enfance a un impact sur l’autodétermination de l’adulte.
La personne DI apprend avec les régulations émotionnelles. Il y a aussi un besoin d’apprentissage médiatisé et structuré.
4/ L’environnement social peut être un obstacle du fait de la perception sociale : moins d’attente et d’ambition du fait de la DI. Mais il ne faut pas sous-estimer leurs capacités d’apprendre.
5/ La personne passe par des erreurs pour apprendre, il semble plus compliqué pour les personnes DI de désapprendre.
6/ Nos perceptions ne sont pas forcément le ressenti de l’enfant = nécessité d’une observation fine, ce qui peut sembler insignifiant ne l’est pas forcément pour eux. Essayer de trouver ce qui a provoqué la réaction. L’enfant ne réagit jamais sans une raison. Il faut tenter de trouver pour comprendre et l’accompagner.
7/ Une image souvent mauvaise de soi = valoriser le plus possible
DOM-DOM a écrit
plus ça avance ,plus l'idée du petit scooter fais son chemin : une solution , l'acheter d'occasion et l'autre : trouver les bons conseils d'achat mais ou et qui ?
Sur l'article
« Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
DOM-DOM a écrit
mon cher Pascal , tu tentes de vivre avec "l'indésirable",et s'est difficile ,mon approche est un peu différente ,j'ignore ostensiblement tout ce et ceux qui me gène,alors certes ,je subis ,les douleurs les appuis de toutes sortes mais je me dis à chaques nouvelles douleurs "bienvenue mets toi là et fait ta vie et un beau jour tu repartira dans les limbes d'ou tu n'aurais jamais due sortir"
Sur l'article
« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
SylvainPortet a écrit
Super Pascal,
Quel humour et optimisme
MERCI à bientôt pour d'autres aventures au CA et comploter contre ces foutus gènes et leurs alliés. (J'espère qu'il ne reste pas de fautes de frappes ...)
Sur l'article
« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
