Bienvenue sur le site de CSC
Décembre 2011
Chers amis,
Un dernier rappel pour celles et ceux qui désirent et peuvent se joindre à La Marche des Maladies Rares dans le cadre du 25ième Téléthon. Cécile HUCHET, Présidente de CSC accueillera et accompagnera tous les participants de CSC et associations sœurs pendant toute la marche. A pied, à vélo, en skate, en patin à roulette, en fauteuil manuel, électrique ou dans le bus mis à disposition, rejoignez le cortège des maladies rares. Les maladies sont rares, environ 7 000 actuellement mais les malades sont très nombreux 3 million soit 1 français sur 20 parmi lesquels de nombreux enfants. Venez très nombreux. L’ambiance est garantie.
TOUTES LES INFORMATIONS SUR LES SITES SUIVANTS :
Le téléthon 2011
Marche des maladies rares
Bonne journée à tous,
3637
Réunion Alliance maladies rares
Les associations adhérentes à l’Alliance maladies rares dont CSC membre fondateur sont convoquées à une Plénière Extraordinaire pour deux modifications statutaires le matin. Elles sont également convoquées à Réunion d’Information des Membres l’après-midi.
Les représentants des associations sont vivement sollicités à venir à ces réunions le Jeudi 22 septembre à l’Alliance maladies rares, Hôpital Broussais, 96 rue Didot 75015 Paris
Réunion Antenne Ile de France
Le 19 Septembre 2011, les adhérents sont invités à une réunion à notre siège social :
Maison des Associations du XVème de Paris
22, rue de la Saïda
75015 PARIS
Cette réunion est organisée par Hubert Bœuf, chargé de mission de la gestion des Antennes
Rappel pour la lettre du mois
Tous les adhérents qui le souhaitent peuvent publier une lettre du mois.
Proposez vos articles à Madame la Présidente Cécile HUCHET et à Monsieur le Vice Président Hubert BŒUF qui traiteront avec vous ces lettres du mois. Chers adhérents vous avez la parole, n’hésitez pas. Vos témoignages nous sont très importants.
Nouvelles parutions sur le Site de CSC
1. Livret d’accueil CSC
2. La vie de CSC n°23
3. La vie de CSC n°24
4. Colloque à Houdemont (54) le 20 mai 2011
5. Colloque scientifique national le 14 mai et AGE AGO le 15 mai 2011
6. La vie de CSC n°25 dans l’espace adhérent uniquement
7. Agenda 1er semestre 2011
8. Agenda 2ème semestre 2011
Le 2ème Plan National Maladies Rares
Les associations entendent participer à la concrétisation du second Plan National Maladies Rares.
Lundi 28 février 2011 - Après des mois d’attente, le second Plan National Maladies Rares vient enfin d’être annoncé par les Ministères de la Santé et de la Recherche....
Cliquer ici pour lire le communiqué de presse AFM, Alliance Maladies Rares et Eurordis
Valérie Pécresse et Nora Berra présentent le 2ème Plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014
Cliquer ici pour lire le dossier
Spécial ECOUTE C.S.C.
des psychologues à votre écoute, en savoir plus
Spécial maladies rares
Vivre en France avec
une maladie rare, en savoir plus
Spécial adhérents CSC
Questionnaires Ophtalmo
Spécial DROIT DES MALADES
Pour en savoir plus,cliquez sur l’image
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CSC est une association de bénévoles, malades ou valides, en lutte contre les syndromes cérébelleux et au service des personnes atteintes par ces pathologies et de leurs familles.
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
C’est le nom donné par un médecin à des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
Quels sont les symptômes ?
Toutes ces personnes souffrent de troubles de l’équilibre "démarche ébrieuse", de problèmes d’élocution « parole explosive », de troubles de la coordination des mouvements et de l’écriture à des degrés bien divers et qui peuvent apparaître à différentes périodes de la vie, voire même l’enfance pour devenir très invalidant. En fonction de l’origine de l’atteinte du cervelet, les troubles peuvent être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement
CSC, les syndromes cérébelleux, en savoir plus