Parler Partager Participer
- Actualités (3)
-
> Information relative à l'épisode Covid-19
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
> Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
- Groupes de parole (3)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> Où sont nos adhérents ?
> Groupe de Parole CSC, le 28 septembre 2019 à Paris
- Forum (1)
- Comptes rendus de nos réunions (13)
-
> En parler...
> Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
> Exemple de Grande Solidarité Associative Régionale dans les Alpes de Hautes de Provence
> Compte rendu de la 3ème réunion « Grand Sud » des trois Associations AFAF, ASL et CSC du 10 octobre 2015
> 5ème réunion annuelle des responsables d'antenne et des chargés de mission CSC
> RESUME DE LA 6 EME REUNION ANNUELLE DES RESPONSABLES CSC
> Un moment de convivialité
> Retours sur la 7ème réunion annuelle des responsables CSC
> Retour sur l'année écoulée : découvrez le bulletin annuel CSC 2018 !
> Compte rendu de la réunion multi-associative du 8 juin 2018 à Portet sur Garonne
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
- Grands événements (15)
-
> Une échappée à vélo au coeur du Massif Central : récit du défi sportif de Patrick, adhérent de CSC
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> « Au fil de la Dordogne en tricycle » par François
> Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> Retour en montagne
> Un après-midi théâtral au profit de CSC !
> « Mon Périple moldave » par François
> Course des Héros de Paris le dimanche 23 juin 2019, au Parc de St Cloud (92)
> Course des Héros de Lyon, le dimanche 16 juin 2019, au Parc de Gerland (69)
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> « Petite introspection illustrée », le dernier né de Pascal
> L'antenne Nouvelle Aquitaine présente au forum des associations
Publié le 14-12-2013 - MAJ le 14-12-2013 - Par Ilham, responsable de l'antenne pédiatrique CSC et bernard Verne, fondateur de l'AFAF - 0 commentaire(s)
Ile-de-France, CDG Syndroms, Centre de référence, Orthophonie, Suivi psychologique
Journée d’information sur les syndromes cérébelleux (nov. 2013) : chercheurs, enfants, parents, tous ensemble !
Le 23 novembre 2013, à Paris (amphithéâtre de Myologie à la Salpêtrière), une centaine de personnes se sont réunies, dont une quinzaine de familles de l’antenne pédiatrique CSC. Nous avons assisté à des exposés sur des sujets importants, tels que l’apprentissage du langage, la méthode Padovan, l’annonce diagnostic, le rôle du cervelet. Une journée riche, marquée par une proximité humaine entre les enfants et les chercheurs. Ce rapprochement est capital pour mobiliser la recherche sur nos maladies.
Pour télécharger la synthèse des échanges de cette journée, cliquez sur le lien en bas de cet article.
Un programme riche, animé par des experts humbles et disponibles
- « Centres de référence, de la recherche à l’accès au diagnostic » : Lydie Burglen (hôpital Trousseau), Pascal de Lonlay et Vincent Cantagrel (hôpital Necker) et Nathalie Seta (hôpital Bichat).
- Apprentissages langagiers et non-verbaux : Olivier Gilles (orthophoniste)
- La fratrie : Régine Selles (psychologue clinicienne)
- La méthode Padovan : Sophie Servent (orthophoniste)
- le rôle du cervelet dans les fonctions cognitives et le comportement : Emmanuelle Lacaze (neuropsychologue)
Les membres des centres de référence nous ont expliqué l’état de la recherche sur nos syndromes. Les experts présents ont su vulgariser leurs travaux et expliquer à chacun les troubles en lien avec le cervelet. Nous les remercions pour l’humilité dont ils ont su faire preuve et leur disponibilité auprès des familles présentes.
Une rencontre entre chercheurs et enfants : pour une recherche à visage humain
« Nous voulions vraiment, a dit Ilham Prat, que cette journée soit aussi dédiée à nos enfants. Nous nous battons pour eux et il nous était impensable de ne pas en faire aussi leur journée. Les patients et les chercheurs vivent cette journée ensemble et nous sortons des clichés de l’éprouvette. Ils voient des vrais petits patients, s’en occupent et les distraient. »
« Cette proximité, a précisé Giovanni Stevanin, créera peut-être le désir de s’intéresser aussi aux maladies pour lesquelles il n’y a que peu de financements pour la recherche. »
L’idée est d’humaniser la recherche pour les familles mais pas seulement. En effet, la recherche semble quelque chose de très éloigné de nous tant que nous n’avons pas les traitements. Nous pensons au contraire que cette collaboration humaine est enrichissante aussi bien pour les chercheurs que pour nous et nos enfants. Aussi, les enfants CSC étaient présents, encadrés par des « nounous chercheuses » : de jeunes chercheuses qui ont accepté de garder nos enfants durant cette journée dans un cadre chaleureux et agréable.
« Cette proximité, a précisé Giovanni Stevanin, créera peut-être le désir de s’intéresser aussi aux maladies pour lesquelles il n’y a que peu de financements pour la recherche. »
L’idée est d’humaniser la recherche pour les familles mais pas seulement. En effet, la recherche semble quelque chose de très éloigné de nous tant que nous n’avons pas les traitements. Nous pensons au contraire que cette collaboration humaine est enrichissante aussi bien pour les chercheurs que pour nous et nos enfants. Aussi, les enfants CSC étaient présents, encadrés par des « nounous chercheuses » : de jeunes chercheuses qui ont accepté de garder nos enfants durant cette journée dans un cadre chaleureux et agréable.
La générosité au rendez-vous
Gros coup de cœur aussi pour les Nez rouges, qui ont su distraire nos enfants malades. Ils ont été au-delà de la mission qu’ils annoncent dans le cadre de leur association, de l’animation et des cadeaux aux enfants.
L'associtaion AdB-SolidaTech nous a permis par ailleurs de constituer des lots pour les enfants afin de faire de cette réunion une journée festive et pleine de surprises.
L'associtaion AdB-SolidaTech nous a permis par ailleurs de constituer des lots pour les enfants afin de faire de cette réunion une journée festive et pleine de surprises.
Trois associations réunies
Lors de cette journée, organisée sur l’initiative des parents CSC, nos trois associations (CSC, ASL et AFAF) étaient rassemblées. C’est bien grâce à ce rapprochement que nous parviendrons à trouver des solutions à nos problèmes.
Un repas préparé par une entreprise d’insertion
Le repas a été préparé par « Un monde gourmand », un traiteur qui est une entreprise d’insertion. Nous croyons en la collaboration inter-associative et nous voulons mettre en avant des actions auprès de ceux qui en ont le plus besoin.
Bon courage et merci à tous !
Bon courage et merci à tous !
.jpg)
Complément d'information
Pour en savoir plus sur leurs actions : http://www.lesnezrouges.com
En savoir plus sur les aides possibles aux associations : https://www.adb-solidatech.fr/
Histoire : depuis cinq ans, des femmes d'origine étrangère proposent une fois par mois un repas dans les locaux d'un centre social : La Clairière. Devant le succès de cette expérience, La Clairière a décidé de créer autour de cet atelier une entreprise d'insertion Le Monde Gourmand.
L’équipe est composée de professionnels et de passionnés de la cuisine, motivés par l'insertion de personnes en difficulté.
En savoir plus sur leur site Internet : http://www.mondegourmand.com/
Document(s) associé(s)
Article(s) associé(s)
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
fregate a écrit
qui pourrait me renseigner,un peu sur la sca 19 et sca 22, meme maladie, ou proche,quelqu'un a cette maladie?merci de me répondre!!
Sur l'article
En parler...
fregate a écrit
bonsoir, je fais parti de l'association depuis peu, qui pourrais me dire ou connaitre le syndrome de melas, j'angoisse...pour la suite merci d'avance
Sur l'article
En parler...
