Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
Les ataxies cérébelleuses d’origine génétique sont des maladies neurologiques causées par un ou plusieurs gènes défectueux. On dit qu’ils portent des « mutations » ou « variations pathogènes ». Les gènes responsables de ces maladies rares sont en cours d’identification. On en connait déjà plus de 200. On estime que ces ataxies touchent plus de 6600 personnes en France. Nous vous présentons dans cet article, les principales ataxies cérébelleuses d'orgine génétique connues et leur classification.
Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
Une plateforme d'information nationale sur le handicap vient d'être créée : Mon Parcours handicap. Découvrez ce site riche en informations qui permettra de mieux vous orienter dans vos démarches quotidiennes.
Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
La filière Brain-Team met à disposition un Centre National de Ressources Psychologiques, coordonné par deux psychologues référentes, afin de proposer à tout partenaire de son réseau un accompagnement ciblé pour faciliter l’orientation du patient et de son entourage vers des ressources psychologiques de proximité adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central. Ce dispositif propose maintenant un groupe de parole pour les aidants !
La vie de CSC
Comptes rendus des réunions de nos instances
Partenaires et parrains
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