Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme.
Connaître les maladies
Séminaires Inserm "Fonctions cognitives chez l'enfant" : les clés pour comprendre
Destiné aux associations de parents concernées par les troubles de la cognition chez l'enfant, ce séminaire de formation est organisé à l’initiative de la Mission Inserm Associations. Il a été conçu et animé par Michèle Mazeau, médecin en rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile et Pierre Laporte, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, docteur en psychologie. L'antenne pédiatrique de CSC invite les parents à y participer pour mieux comprendre le développement de leurs enfants.
« Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. Cécile, Présidente de l’Association CSC témoigne sur son expérience personnelle de la maladie et de la nécessité d’en parler.
Parler Partager Participer
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Cet été, CSC participe à nouveau à la Course des Héros, 11 ans après sa première participation ! Un événement solidaire, festif et essentiel pour que l'association puisse poursuivre ses engagements : depuis 2013, plus de 4000 personnes nous ont soutenus, finançant ainsi de nombreux projets de recherche sur les maladies du cervelet qui ont permis de belles avancées ! Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer notre combat : Soutenez notre initiative !
La vie de CSC
Partenaires et parrains
Comptes rendus des réunions de nos instances
La vie de CSC
près de chez vous
près de chez vous
