Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
Séminaires Inserm "Fonctions cognitives chez l'enfant" : les clés pour comprendre
Destiné aux associations de parents concernées par les troubles de la cognition chez l'enfant, ce séminaire de formation est organisé à l’initiative de la Mission Inserm Associations. Il a été conçu et animé par Michèle Mazeau, médecin en rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile et Pierre Laporte, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, docteur en psychologie. L'antenne pédiatrique de CSC invite les parents à y participer pour mieux comprendre le développement de leurs enfants.
« Un séjour de rééducation fonctionnelle, c’est fatiguant ! Quelle idée d’y retourner ? »
Sylvain nous décrit son second séjour de rééducation fonctionnelle au centre hospitalier de Bagnères de Bigorre dans les Pyrénnées. Après trois semaines de «travail» intensif sur un plateau technique de rééducation complet (Gymnase, Piscine, Ergothérapie, Kinésithérapie), les progrès sont indéniables malgré la fatigabilité et les soucis d’intendance.
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Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
Le cervelet participe à l’appropriation par l’enfant d’apprentissages scolaires tels que le dessin, la lecture, l’écriture, les mathématiques et le sport. Il est, au moins dans les dix premières années de l’enfant, dans une phase de fort développement. Il est donc essentiel d’accompagner dans ses acquisitions cet enfant qui veut apprendre, de manière adaptée. Comment se manifeste la maladie au niveau des différents domaines d’activité scolaire ?
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