Connaître les maladies cérébelleuses
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> Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
> Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
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> Formation en ligne « séquençage et tests génétiques » - les mercredi 14 et vendredi 16 avril 2021
Publié le 04-05-2023 - MAJ le 04-05-2023 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Centre de référence, Enfance et adolescence
4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C le vendredi 16 juin 2023, à Paris (75)
Le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée de rencontre et d'information avec les familles et les associations le vendredi 16 juin 2023 à Paris. Cette journée s'adresse en particulier aux familles d'enfant atteint d'un syndrome cérébelleux. L'association CSC invite ses adhérents à y venir nombreux !
L'évènement
Le vendredi 16 juin de 13h à 17h, le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée d'information à Paris :à l'Hôpital Rothschild – Salle Nation, 5 rue Santerre, 75012 Paris
en transport : métro 6 (station Bel-Air ou Picbus), bus 26 ou 71 (arrêt hôpital Rothschild)
Pré-programme de la journée
12h30 - Accueil café
13h - Présentation du CRMR (Dr Lydie BURGLEN, coordonnatrice du CR2M2C Paris)
13h15 - « Le cervelet, à quoi ça sert ? » (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
13h40 - Epuisement du proche aidant parental dans les maladies rares neuro-développementales
EpuiMaRa - Recherche et retombées cliniques
(Mme Charlotte VIN, psychologue spécialisée en neuropsychologie, CR2M2C Lille)
14h10 - Éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre des syndromes cérébelleux
(Dr Odile GOZE-MARTINEAU, coordonnatrice du CR2M2C Lille)
14h40 - Activité Physique Adaptée (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)
15h10 — 15h40 : Pause
15h40 - Génétique et modélisation des anomalies du développement du cervelet
(Dr Vincent CANTAGREL, Laboratoire de génétique des troubles du neurodéveloppement, Institut Imagine, INSERM UMR 1163, Paris)
16h05 - CMD Evaluation chez les enfants présentant une pathologie cérébelleuse.
Regard croisés : Evaluation en binôme Ergothérapie et Neuropsychologie
Atelier émotions - Perspectives : ETP
(Dr A. AFENJAR, Mme C. GALBIATI Ergothérapeute, Mme E. LACAZE Neuropsychologue, CR2M2C - Paris)
16H30 — 17h Temps d’interactions et d’échanges entre les participants
Comment vous inscrire ?
La participation à cette journée d'information nécessite une inscription préalable. Télécharger le formulaire d'inscription ci-dessous et renvoyer le par mail, avant le 26 mai 2023.
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sylvia a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !
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La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
